“Često su majke dece s poteškoćama najhrabrije žene koje znam”

Ovo nije još jedan tekst o vakcinama. Ovo je molba i bojkot stereotipnom ocjenjivanju i predrasudama.

Prepoznala sam neki trend u društvu u kojem živim i koji želim da prekinem punog srca, stojeći ponosno iza svake riječi napisane, pri tome strahujući da nekog nehotice ne povrijedim.

Život me je blagoslovio onog dana kada sam počela da upoznajem roditelje dece sa razvojnim poteškoćama i da upoređujem (ako je to uopšte moguće ) s onima koji imaju decu čiji se razvoj odvija bez vidljivih smetnji.

Trend koji mi smeta, a tiče se drugih ljudi je stav sažaljenja, i oči pune suza kada se spomenu, smetaju mi statusi po društvenim mrežama u kojima apeluju da se djeci s posebnim potrebama da medijski prostor, aludirajući da to niko ne radi. Ljudi stavljaju fokus na neadekvatno reagovanje institucija za decu s poteškoćama s takvim „tužićima“ i bolom po društvenim mrežama, da se često uznemirim pitajući se da li su ti “dušebrižnici“ ikad pomogli nekoj porodici ili da li su ih ikad pitali da li žele sažaljenje koje ljudi podvode pod neku empatiju.

Empatija je, ljudi, kad odete u neko udruženje u kojem su korisnici ta deca i nađete njihove roditelje i uvjerite se da je njima vaše sažaljenje uvredljivo. Oni su mnogo sjajniji nego što mislite. Empatija je kad odete i podržite umjetnička i druga ostvarenja te dece.

Evo šta sam ja zapazila upoznavajući se i pričajući s roditeljima dece s poteškoćama:

1. Roditelji dece s poteškoćama su najoptimističnije osobe koje znam, čak i najvedrije i najsrdačnije. Oni znaju koliko su bola doživjeli do sad i upravo zbog svoje dece osmišljavaju da im je svaki dan pun smijeha i neobične radosti. Nevjerovatno vole život. I pored svega što nose u sebi uvijek će vas pitati kako vama da pomognu. Uvijek imaju vrijeme za vas i vaše probleme. Mogli bi da budu svi do jednog motivacioni govornici i uzori roditeljima čija djeca nemaju poteškoća. Blistaju kad pričaju o svojoj deci, pri tome znaju svaki detalj njihovog odrastanja. Ne žalim ih. Žalim one roditelje koji me ubjeđuju da moraju raditi 24 sata dnevno kako bi obezbjedili budućnost svojoj deci.

2. Roditelji dece s poteškoćama su jako zahvalne osobe, čak i kad je sitnica neka u pitanju. Ljubazni su i brižni. Neki su to oduvijek imali u sebi, a neki su postali bolji ljudi kad su dobili svoje izuzetno dijete. Oni su oni koji prvi okreću humanitarni broj i koji bi sutra prvi pomogli vama, ne zato što su oni najbolji ljudi, nego zato što su na svojoj koži osjetili kako je nemati podršku i odanost. Kada su ustanovili s čim se bore tada su i ostali bez jednog dijela prijatelja, čak i rođaka. Ne kunu državu, ne traže izgovore i odgovore od drugih jer nemaju vremena i snage za gluposti. Fokus im je sreća i zdravlje deteta. Mnogi upišu kurseve, škole i fakultete da bi pomogli svom detetu i ponose se time. Hodajuća su enciklopedija svega što ima veze s problemima njihovog djeteta.

Ne žalim ih.

Žalim one koje u srednjim godinama ispijajući kafe u sunčanim baštama omalovažavaju manje uspješne i državu označavaju kao „trulu i lošu“ dok su im deca uključena u sve „žive i nežive“ sportske i druge sekcije. Još napadaju one roditelje koje nisu djecu nigdje uključili zaboravljajući jednu važnu činjenicu: deca kad odrastu uvijek će se sjećati čina ljubavi prije nego osvojenog pehara.

Žalim psihologa koji je majci sina autističnog spektra rekla: „Pa dobro, vaš sin kaže ‘mama’ vama, ali je pitanje šta njemu ta riječ znači. Jednog dana će možda samo otići i zaboraviti vas, naći će nekog drugog koga će zvati mama“. Žalim je jer ja znam kad neko uloži toliko ljubavi, strpljenja i ljubavi u autističnu decu može samo živjeti vječno u njihovom savršenom svijetu. Postoje deca koja zaboravljaju mame, ali one koje su njih zaboravili na svom putu ka karijeri i samoostvarenju. Toliko ih zapostave da ta deca u doba adolescencije ih potisnu duboko u sebe i žele da zaborave.

3. Roditelji dece s poteškoćama ne vole da ljude zure u njihovu decu i u njih. Oni nemaju privatnost u našem društvu kao roditelji djece bez poteškoća. Svaka „šuša“ i „mračnjak“ od osoba će dati sebi za pravo da ih komentariše i savjetuje po javnim prostorima. Komentari su tipa: „treba tog vašeg istući, previše ga puštate, loši ste vi roditelji i slično“. Opet ne žalim roditelje dece s poteškoćama. Oni hrabro ustanu i suprostave se ili se nasmiju i kažu nešto lijepo. Ambasadori su dobre volje i razumijevanje za one koje ne razumiju različitosti. Njihovi izazovi započinju u javnim vrtićima kad ih stalno „bombarduju“ novim informacija u vezi ponašanja njihove dece. Onog momenta kad oni kažu drugima hrabro da im dijete ima neku šifru, sve se promjeni, ali nagore. Odjednom tuča nije nešto normalno kao kod drugih dečaka, nego opšta opasnost za drugu decu. Roditelji sami plaćaju asistenta u vrtićima, oni koji se usude i imaju novac. Žalim one koje ne uviđaju da je inkluzija dobra i za decu bez poteškoća. Na taj način uče da budu empatična i otvorena za drugačije. Žalim vaspitačicu koja je mami deteta autističnog spektra rekla da mu nije mjesto sa ostalom djecom, rekla je „da svih 200 dece stane na liniju i vaš sin s njima, on bi odudarao“. Ona je odgovorila drhteći, ali da je svi čuju: „Znam.

Kada bi sve mame stale u liniju i ja s njima i ja bih odudarala“.

Često su majke dece s poteškoćama najhrabrije žene koje znam.

4. Roditelji djece s poteškoćama pored obaveza oko tog životnog izazova imaju i druge interese, potrebe i hobije. Slobodno ih pitajte za njih umjesto da ih danonoćno ispitujete za zdravlje deteta. Oni obično ljubazno odgovore. Odgovor koji zatim slijedi i koji ne vole uglavnom je: „Biće to sve u redu“. Nakon toga onaj koji je pitao promjeni temu, a roditelji se osjećaju nebitnima. Pitajte ih o drugim stvarima. Iznenadićete se. To im je istinski odušak. Imaju to i roditelji dece bez problema, ali njih društvo neće prozvati sebičnima i samoživima. Često slušaju komentare tipa : „kako možeš putovati, učiti i misliti na to i to, kad ti je dijete „takvo“ i slično. Njima ko da je zabranjeno da budu srećni. Ti koji tako misle ne znaju da roditelji prenose svoja stanja na decu i da ovi roditelji žele pod svaku cijenu održati svoj optimizam i vjeru. Znam jednu mamu veoma uspješnu kojoj kolege ne vjeruju. Misle da lažira sinovljevu dijagnozu da bi radila manje i uživala i to samo zato jer je ona uvijek vesela, lijepa i motivisana. Negde u njihovim mozgovima stoji slika „jadne, ružne ucviljene majke“ pa im se koleginica nikako ne uklapa u to. Ne žalim roditelje dece s poteškoćama. Oni se uspješno bore sa svim mračnim etiketama. Žalim one koji na putovanju zvanom život sjede po zagušljivim čekaonicama.

5. Roditelji dece s poteškoćama cijene svoje prijatelje više nego drugi, zato mi je čudno kad čujem da ih često izbjegavaju. Znam jednu mamu koja tako priča o svojoj drugarici da je to za pozavidjeti. Bezgranično joj je zahvalna zbog načina na koji gleda njenog sina i što svoju djecu uči da ga prihvate i vole, i da se igraju s njim na njegov način. Ne žalim roditelje s izazovnom decom jer oni zaista znaju ko su im pravi prijatelji. To je životna blagodat. Mi ostali većinu vremena provodemo testirajući i analizirajući ljude oko sebe, pa i rođene partnere. Oni jednostavno znaju istinu. Koliko god da malo imaju prijatelja oni su ispunjeni do vrha jer su to cjeloživotna i duboka prijateljstva.

Moj stav prema njima je stav divljenja- da postoji saznanje kojih je 1000 riječi najljepših u našem jeziku, sve bih ih posvetila njima.

Izvor: lolamagazin.com