Сваке ноћи гледам је док спава. Сваког јутра гледам је док трља сањиве очи. Лепа је. Не зато што је моја. Напросто, лепа је.
Има пет година.
Устаје из свога кревета и цео њен дан знам унапред. Свеједно, није ми досадно. Уживам у сваком. Још ни не отвори очи, а већ се буни када стопалом додирне хладан паркет наше спаваће собе. Зато у трку одлазим да донесем пар чарапа. То нам одузме неко време јер оне морају бити постављене прецизно, у истој равни, када се споје две ногице. Померим милиметар леву, она устане. Сад десна штрчи! Седне да поправим њу, поново контролише стање, опет не ваља. Оду бројни минути док те несташне чарапе доведемо у ред.
Онда узимамо патофне, које је увече под конац сложила поред свога кревета, па обувамо тако да једну навучем ја, а онда она залепи каишић за чичак траку, затим другу, са истим редоследом. Идемо потом на умивање и прање зуба. Млазом воде запљусне своје округласто лице тачно седам пута, не знам зашто тачно толико, али поштујем тај број. Зуби се перу такође на одређени начин – увек истим розе каладонтом (јер он није љут као остали) и спремном розе чашом коју брижљиво напуни водом унапред, да чека на испирање уста. Четири пута са стране, четири пута са друге стране, четири пута у средини – доњи зуби су готови. Четири пута са стране, четири пута са друге стране, четири пута у средини – готови су и горњи. Чисти, мали, размакнути зуби сада се седам пута купају у гутљајима воде. Додајем мекани пешкир да њиме упије преостале капљице на лицу и крећемо на доручак.
Ако нешто не крене својим током, ако се којим случајем несташне чарапе успротиве уредном низу, или понестане розе каладонта, или мама заборави да донесе розе чашу, било шта из ове серије ригорозних корака, она јако негодује. Не желим то, па се потрудим да све испоштујем. Неко би рекао да нисам добра мама, да чиним медвеђу услугу свом детету, да је правим размаженом, а себи беспотребно компликујем дан. Или чак живот. Али није тако.
Она није размажена, она није хировита, она је другачија. Она има Аспергеров синдром. А ја то поштујем. Исто онако као што се поштују људи који имају другачију боју коже. Не желим да је мењам, да је лечим, да је кварим, као што ни црнца не бих послала на избељивање коже. У сваком погледу она је дете, интелигентно, које говори, али то чини ређе. Има своја интересовања и њима је сасвим предана. Воли тишину, воли да се игра сама, има своје ритуале. Зашто то дирати?
Од свега, највише воли фотографију. То смо открили пре две године када јој је тата за Божић дао аматерски фотоапарат да слика њега и мене поред јелке. Није га испуштала. Више никад. Фотографисала је све у стану и ван њега – наслоне столица, ћошкове кауча, сијалице, подове, гусенице, лишће, облаке, мене, тату, камење, поштара… Нераздвојни пријатељи – Нина и фотоапарат. У то време посумњали смо да нешто није како треба са њом. Није радо излазила напоље са другом децом, сметале су јој забаве и присуство непознатих људи, градила је најсуптилније ритуале, сваким даном све бројније и шире, као да гради неко велелепно здање. Након дана са фотоапаратом, ситуација је постала још сумњивија за нас. Дете и његова продужна рука – фотоапарат који виси преко зглоба окачен танком траком. Шкљоц ово, шкљоц оно, по цео дан. Све је постало предмет шкљоцања, баш све.
Тако смо отишли у „Наду“ – Удружење родитеља деце са посебним потребама. Након подробног описивања нашег детета, родитељи те већ званично „посебне“ деце посаветовали су нас да одемо у Дечју психијатријску болницу и сазнамо о чему се ради.
Тог дана и Нина је постала званично „посебна“. Постала је мали аспергеровац. А ми смо наставили да редовно посећујемо „Наду“ јер, шта смо друго могли од шока да учинимо. У „Нади“ смо се правовремено информисали о свему што нас чека, као и о свим актуелностима везаним за нова научна достигнућа у третману овакве посебне деце. Деца у „Нади“ су била посебна по разно чему – нека су говорила, нека нису, а нека су говорила превише и незаустављиво; нека су била неспретна, а нека претерано пажљива; нека су била тиха, мирна и изолована, док су друга јурцала главом без обзира и била готово агресивна. И сва су без изузетка изискивала неко поправљање, неки третман.
Наша Нина је тако провела две мукотрпне године свакојаког лечења. Испричала бих, али – не бих да се подсећам. Битно је да се у том периоду статус аспергероваца стално мењао. Прво су некритички били придружени скупини оних са аутистичним поремећајем. Када је потом установљено да аспергеровци не показују застој на когнитивном и језичком плану, одвојени су у засебну категорију. „Нада“ је брижљиво извештавала како су потом пронађене непобитне сличности између аспергероваца и високофункционалног аутизма, па ће од сада овај синдром бити подкатегорија овог последњег. Затим су пристизали налази бројних генетских студија подупирани техникама такозваног скрининга мозга. Неки од њих, сугерисали су да на мозгу аспергероваца није откривена јасна патологија, други су пак сугерисали неуроразличитост. Поремећај је! Није! Синдром је! Није поремећај, него атипичност! Мишљења су се мењала брзином светлости. Временом, услед овако неконзистентних података, остало је на нама родитељима да се определимо какав ће статус имати наша „посебна“ деца.
Ако своје дете видимо као посебно у смислу да нам то прави проблеме у животу, онда ћемо се трудити да га коригујемо колико је то могуће. Ако је оно за нас посебно на начин на који су и сва остала деца посебна, онда ћемо неговати његову посебност и скривене таленте. Немој ме зато корити што минуте одвајам на „кроћење“ неваљалих чарапица, што сто пута увече проверавам има ли розе каладонта за ујутру, што хитам да донесем розе чашу и што се хиљаду пута дневно осмехнем пред севајућим блицем. Лепше ми је да видим своје дете као своје чудо, него онако како се мења мода неког дијагностичког приручника. Можда би и ти тако, а можда и не би.
Прича је преузета из књиге “Ко је овде луд?!”, психотерапеткиње Леоноре Павлице
Напишите одговор