Данас је 2. април, Светски дан аутизма. И као и сваке године, на овај датум свет симболично светли плаво у знак солидарности са особама у спектру и њиховим породицама. Али, иза те симболике стоје сасвим конкретни животи, сасвим конкретни проблеми и сасвим конкретне радости које многи од нас, који не живимо са аутизмом, никада не би приметили да нам неко није указао на њих.
Замислите на тренутак Милену, мајку мале Норе, девојчице са аутизмом. Једног од многих сличних дана у парку, петогодишњи дечак је пришао да се игра с Нором и одмах, с гестикулацијом чуђења, рекао гласно пред њом: „Мама, ова девојчица не уме да прича, а велика је!“ Његова мама се није потрудила да му објасни, није рекла ништа осим оног већ свима познатог „ах, деца…“ А Нора је све чула и све разумела, јер деца са аутизмом разумеју далеко више него што показују. Како је рекла њена мама Милена – такви тренуци падају јој теже од медицинских криза кроз које су пролазиле, јер су невидљиве, али свакодневне. То је лице аутизма које се не види.
Аутизам није болест коју треба лечити ни стање које треба скривати, већ другачији начин постојања у свету, са другачијим језиком, другачијим ритмом и другачијим потребама.
Поремећај аутистичног спектра обухвата широк распон стања које карактеришу тешкоће у социјалним вештинама и комуникацији, понављајуће обрасце понашања и специфичности у говору, а начини на које особе са аутизмом уче, размишљају и решавају проблеме могу се кретати од високих способности до озбиљних изазова. То значи да не постоји једно лице аутизма — постоји Нора која све разуме али теже говори, постоји Никола који је завршио средњу школу и воли рутину, постоји Реља који годинама учи да каже „бо бо“ када га нешто боли и то је победа вредна сваке сузе.
Када родитељи детета са аутизмом изађу са њим у јавност, често носе невидљиви ранац пуних туђих погледа, полугласних коментара и нетражених савета. Породица Јојић из Великог Градишта доживљавала је дискриминацију и недостатак стручне помоћи за свог сина Рељу толико интензивно да су на крају морали да се преселе у Београд — јер је у мањим срединама подршка готово и не постоји. Ова породица је само једна од хиљада које свакодневно балансирају између система који касни, листе чекања која се продужавају и околине која их не разуме и не види њихово дете. У Србији многи родитељи, претежно мајке, бивају приморани да дају отказ како би се посветили бризи о детету, а лични пратиоци се тешко налазе и не задржавају се дуго, па дете које се тек привикне на једну особу мора изнова да почиње све из почетка.
И ипак — ови родитељи устају свако јутро. Они не траже сажаљење, него разумевање. Траже да их у продавници нико не гледа ни са подсмехом, ни са осудом, онда када дете преплаве емоције. Траже да деци у парку родитељи објасне да разлика није разлог за одбацивање ни за подсмех, већ за радозналост.
Драги родитељи који читате ове редове, који носите тај терет, често у тишини и без довољно ослонца — нисте криви ни за секунду. Нисте пропустили ништа што сте могли да спречите, и нисте сами колико вам се често чини, иако систем и окружење понекад као да раде све да се тако осећате. Ваша љубав према детету видљива је у сваком терапијском термину који сте организовали, у сваком јутру када сте се дигли и наставили, у сваком тренутку када сте свом детету остали сигурно уточиште у свету који му је понекад превише. Или коме је оно превише. То није разлог за стид, већ за понос.
А нама осталима — комшијама, пролазницима, родитељима неуротипичне деце — остаје једна мала, али важна ствар: да следећег пута када видимо дете које се другачије понаша, или родитеља који изгледа исцрпљено, не погледамо с осудом него с разумевањем. Да својој деци објаснимо да свет није састављен само од оних који функционишу по истом обрасцу, и да је другачије увек вредело упознати. Јер свако 66-о дете, према подацима које наводе стручњаци, има поремећај спектра аутизма — и свако од њих је нечији брат, нечија сестра, нечији комшија, и заслужује шансу да буде део нашег друштва. Равноправан и прихваћен.