Ја нисам научник. Нисам за то довољно паметна. Али сам мајка. И мада ни за то нисам довољно паметна, добро познајем аутизам из те перспективе. Позната ми је та тиха патња која долази уз то што смо другачији или чудни. Позната ми је јер је осећам сваког дана.
Прошле недеље сам читала неки текст о аутизму и неко ново истраживање каже да постоји веза између аутизма и, пазите сад – обрезивања. На глас сам се смејала.
Жива изазива аутизам.
Олово изазива аутизам.
Аутизам настаје због недовољне емотивне повезаности с мајком.
Одређене врсте пестицида узрокују аутизам.
Пластика.
Глутен погоршава одређене врсте аутизма.
Људи са аутизмом требало би да једу више јагода.
Претерана изложеност издувним гасовима је водећи узрок аутизма.
Хемикалије пронађене на посуђу за које се храна не лепи могу узроковати аутизам.
Теза о емотивној повезаности са мајком ми је некако болна. Истина је да ја јесам имала један тежак период кад се мој млађи син родио. Уз старијег сина који је био диван, али само годину дана стар, малог који је много плакао, слабо спавао, била сам исцрпљена и константно сам се свађала са мужем. Осећала сам да немам више никакву контролу над оним што се дешава у нашој породици.
Али сам сигурна да је наша веза сада нешто заиста снажно и посебно, а он, ето, ипак има аутизам.
Оно што желим да кажем, јесте да ја знам шта је узрок његовог аутизма и сад ћу то с вама поделити.
То је велика ствар.
Моје дете има аутизам зато што је, као што његов петогодишњи брат каже, рођен са тим.
Да, ја сам сигурна да је аутизам генетски узрокован. Верујем да је некако, мешавина мог и ДНК мог мужа довела до тога да имамо дете које мисли да је среда поморанџа. Можда га његов јединствени генетски код чини осетљивијим на неке ствари у окружењу, попут олова, пластике или гасова.
За јагоде не знам.
Ушла сам у кафић прошле недеље да купим мафин и жена ми је пришла и представила се. Рекла је да је мајка девојчице која иде у разред с мојим сином. Насмејала сам се и полако устала да кренем.
„Сачекајте,“ додирнула ми је руку, „Хтела сам нешто да вам кажем. Моја ћерка Лили ми је рекла да је неки дечак назвао ваше дете чудаком пре неки дан.“
Климнула сам. „То се дешава.“
„Али Лили ми је рекла да је том дечаку одбрусила да ваш Џек није чудан. Да је он управо онакав какав треба да буде.“
Видите ли сад моју дилему? Ако кренем да јурим около и проглашавам аутизам епидемијом и ако кренем да копам по својој и мужевљевој фамилију тражећи који је то ген окидач и како да га излечимо, онда испада да моје дете заправо и није онакво какво би требало да буде? Онда цела та порука прихватања и толеранције и отвореног ума – пада у воду?
Али, с друге стране, то јесте епидемија. Неки други парови можда планирају децу и можда би волели да имају некакве информације о томе да ли се и како оваква стања код деце могу спречити или ублажити. И моја деца ће можда имати своју децу и ако је аутизам заиста изазван издувним гасовима, то је корисно знати, како бисмо куповали електричне аутомобиле.
Истовремено, не желим да се толико фокусирам на то шта је и кад и где и како, па да због тога заборавим на оно најважније.
Јер, на крају, није ми битно одакле нам то.
Али сам опет мало радознала.
Није важно због чега моје дете има аутизам, то неће ништа променити.
Али није лоше имати више информација.
С њим је све у реду.
Можда с њим није баш све у реду, па провео је последњих 45 минута причајући о томе какве све жваке постоје у продавници.
Ништа у вези с њим не бих променила.
Можда бих пар ствари променила.
Ја сам мајка која не мрзи аутизам већ ценим посебност свог детета.
Мрзим аутизам. Због њега моје дете прича о жвакама пуних 45 минута.
Он није добро.
Он је сасвим добро.
АУТИЗАМ НИЈЕ НИЧИЈА КРИВИЦА.
Можда би требало да престанемо да користимо пластику и једемо више јагода, иако их он мрзи.
Можда би требало да бацим онај тефлонски тигањ.
Можда је требало да га волим више, јаче, снажније док је био мајушна беба склупчана у мом наручју.
Можда сам ја крива.
Као што видите, моја осећања у вези са аутизмом који има моје дете су компликована и понекад су сумње које носим у себи само тихи трептај који осећам, а понекад су гласови који ми одзвањају у глави као са разгласа.
Ја нисам научник. Нисам за то довољно паметна. Али сам мајка. И мада ни за то нисам довољно паметна, добро познајем аутизам из те перспективе. Позната ми је та тиха патња која долази уз то што смо другачији или чудни. Позната ми је јер је осећам сваког дана.
Кад живите с неким ко има аутизам, пречесто ћете чути себе како изговарате фразу „за сада”.
За сада, он је ок.
За сада, не вришти.
За сада, спава.
За сада, понаша се ок.
Зато, за сада, ја верујем да је његов аутизам проистекао из његове ДНК.
За сада, ја ћу се трудити да додајем ведре нијансе зелене и плаве и љубичасте и наранџасте на ту црно-белу слику коју нам научници сликају. Заједно ћемо испунити то платно док не избије једна јасна слика на њему.
Ја још не знам како би та слика требало да изгледа, али волим да је замишљам као утопију у којој се укршта наука и обични људи. Има на њој и јагода и жвака из радње у мом крају.
Има високих, плавокосих девојчица по имену Лили и дечака са наочарима који се зову Џек.
И ако довољно пажљиво гледате, на тој слици ћете видети једну стаклену кућу у даљини, готово на хоризонту. Обасјана сунчевом светлошћу, она одузима дах.
Ако погледате још мало боље, реченицу која стоји исписана на улазним вратима, тих девет речи, највећих на свету.
Те речи су као милион блиставих звезда у дугој мрачној ноћи.
Оне су мир и опроштај и моћ и понос.
Први пут кад сам их чула била сам у кафићу и куповала сам мафин.
„Он је баш онакав какав би требало да буде.“
Аутор: Carrie Cariello
Приредила: А. Цвјетић
Извор: huffpost.com