О трошку Републичког фонда за здравствено осигурање обезбеђени су дијагностика, лечење, медицинско-техничка помагала и рехабилитација за оболеле од спиналне мишићне атрофије, истакла је јуче Јована Симановић, директорка Сектора за лекове и фармакоекономију РФЗО-а.
Скрининг на ову ретку, озбиљну, прогресивну болест, тренутно се као пилот-пројекат спроводи у ГАК „Народни фронт”, после чега ће се о трошку РФЗО-а радити у свим породилиштима у Србији.
Свака 35–37. особа у општој популацији је носилац рецесивног гена за спиналну мишићну атрофију. Кад се две такве особе сретну и реше да праве потомство постоји 25 одсто шанси да се роди дете које је оболело од СМА. Једини начин да стручњаци „ухвате” такву генетску мутацију на време је скрининг тек рођене деце који дијагностикује болест у пресимптоматској фази. Према најавама, скрининг на националном нивоу требало би да почне да се спроводи од априла ове године.
Како је наглашено на Трећој интернационалној конференцији о спиналној мишићној атрофији под називом „Медицинско-социјални приступ лечењу спиналне мишићне атрофије од 2016. године до данас – стварамо промене”, до пре само неколико година ова ретка болест за многе је представљала непознаницу, која је узимала немилосрдно животе оболелих, без могућности лечења.
– Данас је ситуација много другачија. Више пажње се поклања овој групи пацијената како у домену саме дијагностике, тако и када је реч о комплетној здравственој заштити. Такође, на прагу смо револуционарног решења у виду националног неонаталног скрининга за новорођенчад, који би требало да крене од априла месеца ове године. Најважније од свега је да имамо две одобрене и регистроване терапије. – рекла је Оливера Јововић, председница „СМА Србије”.
Проф. др Димитрије Николић из Универзитетске дечје клинике представио је резултате пилот-пројекта неонаталног скрининга ГАК „Народни фронт”.
– Од априла прошле године у пилот-пројекту рађене су анализе код 6.500 новорођенчади. Код двоје деце дијагностикована је спинална мишићна дистрофија, као и код старијег брата од једног новорођенчета. То је велики број деце коју смо открили, али треба знати да је то само једно породилиште. Верујемо да би на нивоу целе земље тај број био много већи – истакао је др Николић.
Извор: Политика