O trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje obezbeđeni su dijagnostika, lečenje, medicinsko-tehnička pomagala i rehabilitacija za obolele od spinalne mišićne atrofije, istakla je juče Jovana Simanović, direktorka Sektora za lekove i farmakoekonomiju RFZO-a.
Skrining na ovu retku, ozbiljnu, progresivnu bolest, trenutno se kao pilot-projekat sprovodi u GAK „Narodni front”, posle čega će se o trošku RFZO-a raditi u svim porodilištima u Srbiji.
Svaka 35–37. osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju. Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Jedini način da stručnjaci „uhvate” takvu genetsku mutaciju na vreme je skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimptomatskoj fazi. Prema najavama, skrining na nacionalnom nivou trebalo bi da počne da se sprovodi od aprila ove godine.
Kako je naglašeno na Trećoj internacionalnoj konferenciji o spinalnoj mišićnoj atrofiji pod nazivom „Medicinsko-socijalni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije od 2016. godine do danas – stvaramo promene”, do pre samo nekoliko godina ova retka bolest za mnoge je predstavljala nepoznanicu, koja je uzimala nemilosrdno živote obolelih, bez mogućnosti lečenja.
– Danas je situacija mnogo drugačija. Više pažnje se poklanja ovoj grupi pacijenata kako u domenu same dijagnostike, tako i kada je reč o kompletnoj zdravstvenoj zaštiti. Takođe, na pragu smo revolucionarnog rešenja u vidu nacionalnog neonatalnog skrininga za novorođenčad, koji bi trebalo da krene od aprila meseca ove godine. Najvažnije od svega je da imamo dve odobrene i registrovane terapije. – rekla je Olivera Jovović, predsednica „SMA Srbije”.
Prof. dr Dimitrije Nikolić iz Univerzitetske dečje klinike predstavio je rezultate pilot-projekta neonatalnog skrininga GAK „Narodni front”.
– Od aprila prošle godine u pilot-projektu rađene su analize kod 6.500 novorođenčadi. Kod dvoje dece dijagnostikovana je spinalna mišićna distrofija, kao i kod starijeg brata od jednog novorođenčeta. To je veliki broj dece koju smo otkrili, ali treba znati da je to samo jedno porodilište. Verujemo da bi na nivou cele zemlje taj broj bio mnogo veći – istakao je dr Nikolić.
Izvor: Politika