Слу­чај је­да­на­е­сто­ме­сеч­ног де­ча­ка Чар­ли­ја Гар­да, ко­ји бо­лу­је од рет­ког ге­нет­ског по­ре­ме­ћа­ја, ме­се­ци­ма је јед­на од глав­них те­ма у бри­тан­ским ме­ди­ји­ма. Ма­ли­шан се ле­чи у бол­ни­ци „Грејт Ор­монд стрит” у Лон­до­ну, а ње­го­ви ро­ди­те­љи Ко­ни и Крис тра­жи­ли су одо­бре­ње да га од­ве­ду на екс­пе­ри­мен­тал­но ле­че­ње у САД. Ме­ђу­тим, ле­ка­ри бри­тан­ске бол­ни­це су би­ли про­тив та­кве од­лу­ке ар­гу­мен­ту­ју­ћи је ти­ме да то не­ће по­мо­ћи де­те­ту, да трет­ман на ко­ме ро­ди­те­љи ин­си­сти­ра­ју ни­је оправ­дан и да би де­те па­ти­ло. Слу­чај је за­вр­шио и на су­ду, јер у овој зе­мљи по­сто­ји про­це­ду­ра да ако ро­ди­те­љи ни­су са­гла­сни са од­лу­ком ме­ди­ци­на­ра он­да суд до­но­си од­лу­ку.
У овом слу­ча­ју суд је пре­су­дио у ко­рист бол­ни­це, до­нев­ши од­лу­ку о па­ли­ја­тив­ном збри­ња­ва­њу де­ча­ка у бол­ни­ци где ле­жи.
На­кон њи­хо­ве жал­бе, Европ­ски суд за људ­ска пра­ва је кра­јем про­шлог ме­се­ца до­нео ко­нач­ну од­лу­ку о то­ме да Чар­ли­је­ви ро­ди­те­љи не мо­гу да га од­ве­ду у САД.
Усле­дио је ве­ли­ки при­ти­сак на ле­ка­ре и бол­ни­цу, у рас­пра­ву су се укљу­чи­ли и пред­став­ни­ци Ва­ти­ка­на, кон­гре­сме­ни и пред­сед­ник САД, оспо­ра­ва­ју­ћи од­лу­ку су­да и пру­жа­ју­ћи по­др­шку ро­ди­те­љи­ма да де­те, ипак, тре­ба да оде на трет­ман у Аме­ри­ку и да му се да би­ло ка­ква шан­са у ле­че­њу. Ро­ди­те­љи ма­ле­ног Чар­ли­ја су са њи­хо­вом по­др­шком про­те­кле не­де­ље пре­да­ли лон­дон­ској бол­ни­ци пе­ти­ци­ју са ви­ше од 350.000 пот­пи­са са зах­те­вом да се де­те от­пу­сти из бол­ни­це ра­ди од­ла­ска у САД на екс­пе­ри­мен­тал­но ле­че­ње. У ме­ђу­вре­ме­ну су при­ку­пи­ли 1,4 ми­ли­о­на фун­ти до­на­ци­је, што је до­вољ­но за од­ла­зак у САД и за те­ра­пи­ју. Но­вац им је до­ни­ра­ло ви­ше од 83.000 љу­ди из це­лог све­та.
„То је наш син и као ро­ди­те­љи ми­сли­мо да мо­ра­мо има­ти пра­во да му да­мо при­ли­ку за жи­вот”, об­ја­сни­ла је ме­ди­ји­ма Чар­ли­је­ва мај­ка Ко­ни.
Це­ла при­ча је у Ве­ли­кој Бри­та­ни­ји по­кре­ну­ла јав­ну де­ба­ту о по­ве­ре­њу у до­но­ше­ње ле­кар­ских од­лу­ка, ко­ји тре­ба да до­но­се од­лу­ке у ин­те­ре­су де­те­та и без упли­ва емо­ци­ја ко­је „за­ма­гљу­ју” од­лу­ку, али и о то­ме да ли ро­ди­те­љи­ма тре­ба ре­ал­но об­ја­сни­ти да ли по­сто­ји на­да за ле­че­ње њи­хо­вог де­те­та или им тре­ба омо­гу­ћи­ти хва­та­ње за по­след­њу „слам­ку” и од­ла­зак на трет­ма­не за ко­ји су не­где про­чи­та­ли да мо­гу да по­мог­ну? И у Ср­би­ји су љу­ди че­сто збу­ње­ни јер се де­ша­ва да не зна­ју да у слу­ча­ју бо­ле­сти де­те­та ко­ме не мо­же у зе­мљи да се пру­жи по­моћ по­сто­је два бу­џет­ска фон­да ко­ји­ма тре­ба да се обра­те за по­моћ, па пу­тем ин­тер­не­та тра­же мо­гућ­но­сти за од­ла­зак у не­ку ино­стра­ну бол­ни­цу, ујед­но ор­га­ни­зу­ју­ћи ху­ма­ни­тар­не ак­ци­је при­ку­пља­ња нов­ца.
Проф. др Зо­ран Ра­до­ји­чић, ди­рек­тор Уни­вер­зи­тет­ске деч­је кли­ни­ке у Тир­шо­вој и члан Над­зор­ног од­бо­ра Бу­џет­ског фон­да за ле­че­ње у ино­стран­ству, об­ја­шња­ва да је при­род­на по­тре­ба и пра­во сва­ког чо­ве­ка да за бли­ску осо­бу ко­ја је обо­ле­ла тра­жи све мо­гућ­но­сти за из­ле­че­ње. Ипак, ле­ка­ри су ти ко­ји мо­ра­ју да да­ју ми­шље­ње и ко­на­чан суд о ле­че­њу сва­ког па­ци­јен­та, а то је упра­во по­ка­зао и овај слу­чај у Ен­гле­ској.
– У Ср­би­ји смо фор­ми­ра­ли Бу­џет­ски фонд при Ми­ни­стар­ству здра­вља ка­ко би се ре­ши­ли про­бле­ми фи­нан­си­ра­ња од­ла­ска де­це у ино­стран­ство. На рас­по­ла­га­њу нам је до­вољ­но нов­ца за сва­ко де­те за ко­је је ди­јаг­но­сти­ка и ле­че­ње у ино­стран­ству оправ­да­на и да­је ре­ал­ну шан­су за из­ле­че­ње или уна­пре­ђе­ње ква­ли­те­та жи­во­та. До­го­ди се да ле­кар у бол­ни­ци у ино­стран­ству пи­та па­ци­јен­та за­што су се од­лу­чи­ли за ино­стран­ство ка­да у Ср­би­ји ра­ди од­ли­чан струч­њак за тај про­блем.
Ве­о­ма је ва­жно не ма­ни­пу­ли­са­ти емо­ци­ја­ма по­ро­ди­ца, пру­жи­ти им по­др­шку и у нај­те­жем мо­мен­ту про­фе­си­о­нал­но до­не­ти од­лу­ку у нај­бо­љем ин­те­ре­су де­те­та. Не­ка­да је је­ди­но од­го­вор­но пре­ста­ти са бол­ним и ис­цр­пљу­ју­ћим трет­ма­ни­ма, по­др­жа­ти по­ро­ди­цу и пру­жи­ти мо­гућ­ност за од­ла­зак де­те­та ко­ји је до­сто­јан­ствен и ли­шен пат­ње и бо­ла – ис­ти­че др Ра­до­ји­чић.
Он је апе­ло­вао на све ко­ји ор­га­ни­зу­ју ху­ма­ни­тар­не ак­ци­ја да ува­же про­це­не ле­ка­ра и од­го­вор­но пла­ни­ра­ју про­цес јер сма­тра да је то, пре све­га, ва­жно за бо­ле­сно де­те и по­ро­ди­цу, али је од зна­ча­ја и за це­ло дру­штво, јер су на­ши љу­ди спрем­ни да по­мог­ну, што је ва­жно не зло­у­по­тре­бљи­ва­ти.
Пре­ма ре­чи­ма Ве­ра­на Ма­ти­ћа, пред­сед­ник Над­зор­ног од­бо­ра Бу­џет­ског фон­да за ле­че­ње у ино­стран­ству, од фор­ми­ра­ња овог фон­да др­жа­ва ви­ше не­ма про­блем да обез­бе­ди ле­че­ње би­ло ко­јем де­те­ту, би­ло где у све­ту, ако за то ле­че­ње или ди­јаг­но­сти­ку не по­сто­је усло­ви код нас.
– Ипак, и да­ље има­мо СМС ак­ци­је, и у нај­ве­ћем бро­ју слу­ча­је­ва, ро­ди­те­љи и не по­ку­ша­ва­ју да за­тра­же сред­ства од Бу­џет­ског фон­да. Ве­о­ма је ва­жно ис­ко­ри­сти­ти ову мо­гућ­ност јер у ко­ми­си­ја­ма овог фон­да се­де на­ши нај­бо­љи струч­ња­ци, ко­ји ће мо­ћи да ода­бе­ру и нај­а­де­кват­ни­је ме­ди­цин­ске уста­но­ве у све­ту, али и да пра­те слу­ча­је­ве ка­да се по­сле ин­тер­вен­ци­ја вра­те у зе­мљу. По­сто­ји чи­та­ва ли­ни­ја од­го­вор­но­сти, од до­но­ше­ња од­лу­ке о аде­кват­ној уста­но­ви, од­го­вор­ност за то да су сред­ства утро­ше­на на нај­а­де­кват­ни­ји на­чин и тран­спа­рент­но из­ве­шта­ва­ње. Ка­да год је мо­гу­ће, до­во­де се нај­бо­љи струч­ња­ци у на­шу зе­мљу и, по­ред нео­п­ход­них ин­тер­вен­ци­ја, ко­рист има­ју и на­ши ле­ка­ри ко­ји та­ко про­ла­зе нај­бо­љу мо­гу­ћу обу­ку – ка­же Ма­тић и до­да­је да ни­ко­ме не мо­гу да се за­бра­не ху­ма­ни­тар­не ак­ци­је, али да они ко­ји их ор­га­ни­зу­ју мо­ра­ју да де­фи­ни­шу шта за­пра­во же­ле тим ак­ци­ја­ма да по­стиг­ну. Он се пи­та да ли је за па­ци­јен­та бр­же и ефи­ка­сни­је да се ску­пља­ју сред­ства пу­тем СМС ак­ци­ја или да се обра­те не­ком од др­жав­них фон­до­ва ко­ји рас­по­ла­жу сред­стви­ма за ле­че­ње у ино­стран­ству и ко­ји је ин­те­рес тих ху­ма­ни­тар­них фон­до­ва ако се де­ша­ва да не же­ле да от­кри­ју де­та­ље о па­ци­јен­ти­ма ка­да им се ја­ве пред­став­ни­ци др­жав­них фон­до­ва са на­ме­ром да по­мог­ну у обез­бе­ђи­ва­њу сред­ста­ва за ле­че­ње у ино­стран­ству.
Аутор: Данијела Давидов-Кесар
Итвор: Политика