– Мајко, је л’ он нормалан?
– Па, и ја сам се то питала за тебе, кад си била мала.
Ово је отприлике суштина ове приче и приближавање “нормалних” и “ненормалних” светова.
А све је, заправо, почело одавно, одавно, пре много хиљада година, када је неки ген мало полудео и почео да прави курцшлус у неком софтверу мојих предака.
И тако… пролазиле су генерације, луди ген је преживео, дошао до мене, а ја то пренела даље, с тим што смо ген и ја у мом детињству имали назив — баксуз.
Међутим, ствари се драматично мењају тамо после 2000., кад нека деца више нису фреакови и баксузи, него се, ето, налазе у аутистичном спектру.
Али, да кренемо редом. Ово је прича о мом сину, кога најчешће зовем Бебо, и чију сам дозволу добила да је напишем. Беба је у међувремену величине бебе кита, али ја га и даље тако зовем, неке навике се не могу променити.
Па, да почнемо. Направите кокице, биће ово подужа вожња.
Ја здрава, трудноћа нормална, порођај лак, Беба оцењен највишом оценом. Млека имам, он неће да сиса, мене спичила постнатална депресија, овде романтично названа “бабy блуз”, плаче Беба, плачем ја, нит’ знам немачки, нити Беба нешто прича, само сузе на све стране. И, богами, ова фаза је потрајала неколико месеци.
Не бих да престравим младе родитеље, уосталом ово је само моја прича, али Беба није спавао нормално и у континуитету бар 5 година. Рекордни број буђења за ноћ: 13 (словима: тринаест).
Поред очигледног проблема са спавањем, због којег сам му укинула дневно спавање баш на други рођендан (није више имало смисла), није то био једини куриозитет. Беба је био одувек фасциниран техником и врло брзо је почео истом да барата.
Сећам се, имали смо неки плави ЦД плејер и Беба је са годину дана већ знао како да пусти омиљени ЦД са песмама Пипи Лангструмпф, али не само то, него сам онда и видела да уме да препознаје бројеве и да уме тако да нађе омиљену нумеру. Ок, сконтала сам да ми је дете паметно, удала сам се за изузетно интелигентног мушкарца, ни ја нисам дудук, па нисам нешто ни пала у несвест због тога.
Нешто пар месеци после првог рођендана, ја нешто кувам, Беба код мене, на поду. Знате већ каква су деца, ви им купујете играчке, они лупају у шерпе. Међутим, мој Беба извадио месилицу за тесто, део неке Kenwood машине, и каже ми:
Мама, види, К!
А онда га изротира, па ће:
Мама, види, В!
То ме је у тренутку фасцинирало, али ме је након тога мало забринуло, јер је тада већ ходао, међутим говор се није развијао онако како сам ја очекивала. После тога сам научила да искулирам очекивања у животу уопште.
А и то са језицима у овој Вавилонској Кули од породице је био циркус. Ја са Бебом на српском, муж на овом мутавом дијалекту који не подносим, а муж и ја на енглеском, те нам је на некој редовној контроли лекар рекао да је то можда у овом конкретном случају превише. Али није још дошло време за ту језичку тематику. Бар не онако, како је то лекар предлагао.
Са две године Беба је научио да пише и чита латиницу и ћирилицу и био је пресрећан због тога. За њега је то било откровење. Читао, писао, играо се знаковима, правио од њих разне зезалице. Савладао све рачунске операције и рачунао преко хиљаду.
Оно што никако није функционисало је социјализација у вртићу. Друга деца његовог узраста га нису занимала, а и одвајање од мене је било страшно тешко. Тада сам била проценила да му то треба, али ме данас због тога гризе савест, јер је мрзео вртић. Нарочито због тога, што је негде од треће године престао да једе гомилу намирница, а тамо, у вртићу, је морао. Рецимо, данас сам себи направила воћну салату, он је намирисао банану с врата и побегао у своју собу.
Временом су ми све те појаве симпатичне и смејем им се, а некад су ме доводиле до очаја.
А Беба је растао и даље и даље и даље…
Како је дошло до тога да уопште напишем ову причу? Због школе вожње.
Беби је потребна посебна дозвола да похађа школу вожње и зато сам јуче морала да копам по неким старим лекарским налазима из ОНОГ времена и потпуно сам се некако и распала и разнежила и најежила, када сам све оно прочитала, колико је био другачији од остале деце, колико тога није знао, није могао, и како је дивно, што смо толико тога прешли заједно и што је сада све у реду.
А тог дана, седимо код уважене лекарке, дечјег неуропсихијатра, година је 2008., лето. Беба ми седи у крилу, не гледа је и окреће прстен на мојој руци. Она га пита како је у вртићу — он ћути. Пита га опет нешто сасвим једноставно, он опет ћути. Пита га колико година има његова бака, Беба к’о из топа одговара:
55!
Ког датума су рођени сви у породици, Беба опет рафалном паљбом.
Након опсежног и дугог прегледа докторка нам саопштава, да је Беба у аутистичном спектру, да она не може да нам да прогнозу, ја плачем, питам је шта да радим, она не зна неки савет да ми да, осим да се пријавимо за Помоћ у развоју код деце. Ок.
Долазимо кући, сломљени, више непријатељи, него брачни другови. Муж не мисли више да сам параноична због Бебе, а Беба је и даље у свом свету.
Ја отварам телефонски именик и проналазим СВЕ врсте терапија које сам могла да нађем у крају:
Ерго,
Лого,
Музикотерапија,
Терапија са животињама,
Развојна сензорна терапија сваке недеље са једном дивном Ингрид, која је долазила код нас кући и са којом је Беба много тога научио и превазишао.
Оно што је била моја улога је разбијање мантри. Наиме, многи стоје код тога, да су аутистичним особама потребне рутина и устаљеност. На пример, у продавницу можемо ићи само једним путем. Ако пробам другачије, креће вриштање. Нема везе, нека вришти, да пробамо. И тако, после неколико дана, када сам морала на силу да му објасним да нема разлога да се плаши другачијег пута, све је постало много боље.
Следећа фаза — страх од цркве. Ок, обилазимо сваку цркву коју видимо, слушамо звона, ја певам унутра, да га смирим, причам, објашњавам, уђемо на кратко, па изађемо, и тако сваки пут мало дуже, до коначне победе.
Страх од пливања. То је била најбржа победа. После сат времена вриске је ронио и правио колутове напред и назад у базену. И уживао.
Страх се побеђује разговором, осећајем да је неко ко ти значи ту и, кад мало боље размислиш, да ништа лоше не може да ти се деси.
Можда још нешто горе од аутизма, у то време, је била наша породична ситуација. Наиме, мој муж је имао стравичних здравствених проблема годинама, ја нисам више знала где ударам, коме пре да помогнем, и да није било моје мајке, која нам је годинама несебично и пожртвовано помагала, вероватно бих одавно била већ три метра испод земље.
Али мајка је била ту, а Беба је био и остао Бабина Душа.
И дан данас ми је жао што сам била толико растрзана, толико притиснута са свих страна и гризе ме савест, што ми је болесни супруг понекад узимао више времена, него што сам имала. Требало је то време да посветим Беби још више, требало је да Бебу још боље чувам и поштедим многих стресова, али тада нисам умела другачије и то је, рецимо, нешто због чега највише жалим — неправилно употребљено време, а знамо да је време крхко и да се не враћа.
И у целој тој несрећној ситуацији ми је мајка била највећа подршка. И онда када сам била најслабија, депресивна и анксиозна, она је била најјача. Апсолутно једна права мајка.
Мајка Зора је шетала са Бебом по шумама и горама, “рррррррадила му кррррромпириће”, наставила са њим да прича на српском, јер ја тај луксуз после добијања дијагнозе нисам више могла да нам приуштим. Беба и ја смо се негде после његовог 3. рођендана прешалтали на немачки и то је била одлична одлука, јер је Беба коначно проговорио. Додуше, прво са ехолалијом:
Хоћеш воду.
Беба се изражавао у 2. лицу једнине, када би нешто хтео. Просто је понављао моје питање, тако се изражавао и учио, а учио је лако и брзо.
Беба је са мајка Зором био и много пута у Србији и тамо је увек уживао.
Овде је на слици као један прави аутентични (полу)српски сељак.
Први већи помак је био са 6 година, када смо аванзовали из аутистичног спектра у Аспергеров синдром и када је установљено да је високо интелигентан, а онда је дошла и основна школа, где је Беба увек имао највише оцене, али је такође имао и додатну асистенtкињу/наставницу, која би изашла са њим из учионице, ако више није могао да седи или би био узнемирен.
Можда најпаметнији савет који смо добили од једног дечјег психијатра је био да са Бебом много радимо на хумору. А Беба стварно није најбоље капирао вицеве, буквално сам морала да му их објашњавам и није ми било тешко, јер је Беба данас апсолутно забаван тип са веома специфичним хумором и често се смејемо заједно.
Оно најбоље што је Беби могло да се деси је да му ја будем мајка. Не зато што сам много супер, него што тачно знам шта му треба. Рецимо, док раније није причао, тачно сам знала којом интонацијом треба да му се обратим, да би ме чуо. Не мумлати, јасно, артикулисано. Или, рецимо, вежбали смо контакт погледом уз игрицу “ајкулино око”, коју сам ја измислила, а сестра ми била инспирација.
Иначе, велика улога у Бебином животу припада и његовој тетки, а мојој сестри. Он је зове мajnе Либлингстанте — моја омиљена тетка.
Као што је тетка, а моја сестра, била ту за мене кад сам била мала, тако је ту и за Бебу сада. Неке улоге увек остају исте.
А моја сестра има стварно тај неки посебан, опичен хумор, па је тако Беби, између милион ствари које му је куповала, поклонила Борбеног Пужа, а Беба је био — Командант Борбених Пужева.
Три дана смо се смејали око тога, пази, пуж у борби, а Беба је ту животињицу много волео.
Беба је изузетно образован, јер је тако хтео. Беба разбија географију и историју, јер га занимају. Све природне науке му иду одлично. Беба се разуме и у политику и тренутне светске догађаје.
Беба је лењ, али на сву срећу учи брзо, има одлично памћење, изузетно је праведан и алергичан на неправду. Беба хоће да помогне, мада мора да му се каже три до пет пута. Беба се декларише као агностик и хоће да студира арктичку геологију у Норвешкој.
Беба има апсолутни слух, певао је као анђео и онда баталио, јер је то блам, а ја нисам хтела да инсистирам, јер са Бебом не може на силу.
И после свих терапија и породичних ужаса, седимо јуче код психијатра. И креће она са питањем како може да нам помогне. Нормално, хеликоптер мајка, то јест ја, креће да меље, докторка као:
Пустите га, уме он и сам.
И крете Беба да прича причу о школи вожње и зашто сада седи ту пред њом, и прича о Аспергеру, о гимназији, одговара на питања, потпуно смирен, сталожен. Ја седим поред њега и видим како је на крају све добро испало, како је Беба диван један младић постао, а није му било лако и свашта је прегурао, много тога научио, а и ми са њим. Докторка ми још тражи да јој пошаљем старе налазе и гледам их синоћ, дошло ми је да певам и играм и, ево, целог дана сам пресрећна и тако поносна на велику Бебу, на све што је постигао, на то што је испао добар човек. Необичан, да, али добар. Повремено надрндани тинејџер, али диван. Са мало пријатеља, али их има.
Аутизам је пут кроз тунел, а тунел може да буде веома мрачан.
Међутим, путујући кроз тунел, срешћете пријатеље, оплемениће вас нова искуства. Научићете да аутизам није болест, већ стање, да је аутистични спектар огроман, да не постоје две исте аутистичне особе и да су развојни путеви врло различити и да помоћ постоји.
У овој кући нема табуа, нема страха од Дрекавца из тунела. Нема страха од аутизма, од Бога, само добре намере, само љубав, разговор, хумор и разумевање. Прихватање, да смо сви ми различити, да нас има много у спектру, а да то можда и не знамо.
И нешто најлепше за крај:
Беба рече пре неки дан, да има баш кул родитеље.
Волим те, Бебо, заувек, до неба и назад!
Аутор: Анђелка Лаубе
Извор: Медиум