Prošle su četiri godine kako živimo autizam.
Najčešća fraza proteklih godina „do škole: će naučiti/ćemo videti gde smo/mora znati/mora moći…“ samo je u zavisnosti od situacije i razgovora menjala oblik. Jedino je uvek bio prisutan početak „do škole“. Odredili smo školu kao nekakvu magičnu granicu i u mojim nadanjima do škole je trebalo da se dogodi čudo da autizam ostane samo u tragovima, kao simpatičan deo karaktera i njegove posebnosti.
Svakodnevne terapije od par sati, „roditeljska terapija“ i usmeravanje, socijalizacija u vrtiću i izvan vrtića u svakodnevnom životu kroz upoznavanje što više situacija kroz koje se život odvija, obeležili su njegovo detinjstvo. Nije bio slobodno dete, odrađivao je svakodnevno puno zadataka koji su mu bili teški, nejasni i besmisleni. Često smo zaustavljali njegovu igru jer je stereotipna, a ne funkcionalna (prema našoj proceni, jer njemu i te kako ima smisla). Događale su se blaže regresije pa nakon njih skok u razvoju, ali uglavnom smo bili barem jedan korak napred, kad se sve zbroji. Minimalni koraci su to bili, osim supruga, mene i terapeuta, drugi ih ponekad nisu ni primećivali. Sve što smo želeli je da V. do škole postane što samostalniji, usmereniji, smireniji.
Jesmo li spremni?
Sada smo pred „vratima“ škole. Nismo spremni. Okrutna je istina da prema očekivanjima školskog sistema nikad nećemo ni biti spremni. Možemo li se ipak nositi s ogromnim teretom koji škola čak i deci urednog razvoja nameće?
Odgovor na ovo pitanje autizam nema. Autizam je neizvesnost i upravo to ga čini teškim za život porodice. Čak ni minimalno predviđanje o teku školovanja ne možemo da postavimo. Naš cilj nije ocena već preživljavanje dana i nedelje sa što više usvojenih socijalnih veština potrebnih za školski sistem. Uobičajena očekivanja školskog sistema i roditelja dece prvog razreda su da dete nauči da čita i piše, da sabira i oduzima do 20 na kraju prvog razreda. Naša očekivanja su da V. nauči da mirno sedi na nastavi, da traži dopuštenje za odlazak u toalet, da nauči kako mu se drugari iz razreda zovu i da s njima ostvari kontakt, te ga oni prihvate sa svim njegovim osobinama. Da prihvati školu kao nešto prijatno i pozitivno u životu i u njoj bude srećan, da usvoji školsku rutinu, da samostalno izvadi knjige koje su mu potrebne za određeni čas, da V., ali i mi, roditelji, ostvarimo dobru suradnju s asistentkinjom i učiteljicom i budemo međusobno jedni drugima podrška.
Verovatno o ovim stvarima ni ne razmišljate jer očekivanja roditelja dece urednog razvoja usmerena su, usudiću se da kažem, čak 98% samo na znanje. Ne znam da li to ispravan pristup jer čemu služi znanje ako je dete nesrećno, anksiozno i pod stalnim stresom zbog dobijenih ocena i to isključivo zbog roditeljskih očekivanja?
Šta očekivati?
Znanje je ono na šta se dete može usmeriti tek ukoliko se oseća prijatno i smireno. Deca s autizmom gotovo nikad nisu smirena, što zbog senzornih teškoća, što zbog ADHD-a koji većina njih ima.
Koliko je onda realno očekivati da će realizovati svoje kapacitete usvajanja gradiva u svom maksimumu? Možda neki imaju kapacitet da usvoje i više gradiva od ostale dece, ali dete s autizmom za obično sedenje, slušanje i usmeravanje na učiteljicu, na razumevanje samog jezika i društvenih pravila, troši mnogo više energije od dece urednog razvoja. Recimo, kako se usmeriti na učiteljicu i sadržaj onoga što govori kada mu buka od automobila toliko odvlači pažnju da mora da viče kako bi sebi prikrio zvuk motora tj. regulisao se da može da bude funkcionalan. Ali, onda kada viče ne čuje učiteljicu pa se oseća neuspešno jer ne razume šta ona govori od buke. Zbog toga mora da ustane i skače kako bi regulisao intenzivne emocije koje oseća što zbog buke, što zbog neuspeha u razumevanju. Kada, od svega toga, na red dolazi znanje i realizacija kapaciteta?
Uključivanje u redovni sistem
Navedeni primer opisuje teškoće zbog kojih deca s autizmom i jesu u kategoriji dece s teškoćama. Najjednostavnije za sistem i društvo u celini bi bilo isključiti ih iz redovnog sistema jer i tako im je teško da prate i pitanje je koliko ima svrhe forsirati. Ovo u prevodu okrutnim i svima jasnim rečnikom znači – odustati, dići ruke od deteta kako bi olakšali sebi i većini neurotipičnih osoba. Detetu s teškoćama vida oduzmite naočare (jer slabovidnost je njihova teškoća) i imaćete potpuno nefunkcionalno dete s možda natprosečnom inteligencijom ili darovitošću u bilo kojem području, ali koje sa sigurnošću bez dioptrijskih naočara neće moći da ostvari svoj potencijal, te će postati teret društva jer mu je za svaku aktivnost potrebna podrška druge osobe.
Problem autizma je nejasnoća teškoća koja se u školskom sistemu ponekad pripisuje nevaspitanju, agresivnosti, smanjenom intelektualnom kapacitetu. Međutim, gledati samo ponašanje bez uzroka vrlo je površno i ulazi u sferu etiketiranja u negativnom smislu. Uzrok kod autizma je uglavnom nama nevidljiv i često neprepoznat zbog čega je razumevanje autizma teško i zahteva više angažmana od ostalih jasno definisanih teškoća. Za upoznavanje deteta s autizmom, kako njegovih teškoća tako i potencijala, potrebno je mnogo više angažmana od uobičajenog u sistemu školstva.
Na primer, V. kada oseća bilo kakvu (pozitivnu ili negativnu) emociju, ugrišće se za kažiprst i drugom rukom lupati po predmetu koji mu je na dohvat ruke, a ako nema premet možda će udarati sebe po glavi ili po nozi. To je vrlo neprihvatljivo društveno ponašanje u kojem, ukoliko ga površno gledamo, vidimo samo živčano i agresivno dete bez nama jasnog uzroka. Većina učitelja će dete s takvim ponašanjem poslati „u šetnju“ s asistentom bez utvrđivanja uzroka „raspadanja“ deteta, i time smanjiti mogućnosti da se takvi ispadi smanje na minimum. Utvrditi i otkloniti uzrok tj. svesti ga na minimum pa ga postepeno učiti tolerisati, jedino je dugoročno rešenje problema.
S druge strane, roditelji dece urednog razvoja će se sigurno zapitati „zašto to moje dete mora da gleda i da li će on udariti moje dete?“. Možda hoće, ne znam, autizam je nepredvidiv, ali ono što znam je da neće udariti zbog potrebe da nekoga povredi ili zbog toga što je „bezobrazan i nevaspitan“ već zato što mu je u tom trenutku neki spoljni podražaj zasmetao toliko da ga je izbacio iz njegove toliko krhke emocionalne ravnoteže pa se nalazi u stanju koje mi možemo nazvati „puko preživljavanje“.
Zašto onda redovni sistem, kada bi u posebnom sustavu imao sve njemu prilagođene uslove?
Osobe s autizmom najbolje uče kroz proživljene situacije. U školskom sistemu to znači da, ukoliko mu ne pružimo priliku za adaptaciju i učenje novih situacija koje uključuju sve pozitivne i negativne podražaje i osećaje, učenje novih načina samoregulacije kao odgovora na frustracije, nećemo niti znati da li autizam to sve može nadvladati, usvojiti i pokazati svoj potencijal skriven iza mnoštva slojeva teškoća. Zadatak deteta sa autizmom je da uči nove situacije kako bi mu u njima postalo ugodno te kako bi i on došao do emocionalnog stanja u kojem će se početi baviti „znanjem“. Zadatak škole je da ga upozna, prepozna temelj teškoće, a ne da se površno usmeri posledično ponašanje. Zadatak škole je i da pruži podršku u otklanjanju uzroka.
Ukoliko detetu s autizmom pružite šansu, upoznaćete njegovu posebnost i potencijal, a ne samo teškoću, a onda vas može iznenaditi što se skriva iza sveg tog vikanja, skakanja i trčanja koje se na prvi pogled vidi.
Dugo smo razmišljali da li da V. upišemo u redovan školski sistem i odlučili smo da mu pružimo priliku. Stvorili smo sve preduslove za uspešan početak, iako smo se bojali najgoreg i očekivali puno drame, vike i pobune protiv nove situacije. Prve dane škole odradio je na onaj svoj tipični „V. način“ – kad očekujete haos pokazaću vam kako ste površni, ne verujete mi i usmereni ste samo na teškoću. Sedi i prati učiteljicu (do maksimuma svojih mogućnosti) i usvaja rutine brže i smirenije od svega što smo očekivali i predviđali, loših trenutaka ima, ali prevladavaju dobri, za sada u školu ide s osmehom. Autizam je zaista nepredvidiv.
Autor: Jasmina Kundić
Izvor: Logoped.hr