Средином јула било је три месеца од покретања неонаталног скрининга на спиналну мишићну атрофију (СМА) у београдском породилишту ГАК “Народни фронт”. Изношењем података са терена обележено је прво тромесечје овог једногодишњег пројекта. Тада смо пренели да је досад тестирано око 1.700 беба, те да су сви резултати били негативни.
Руководилац пројекта генетичар Милош Бркушанин у разговору за медије објаснио је да се ти резултати не саопштавају родитељима, те да је изостанак позива заправо добра вест. Према његовим наводима, таква је пракса за сваки скрининг.
– Ако се нико не јави, значи да је тест негативан. Породица се контактира тек ако постоји проблем – наводи. – Онда треба се узме додатни узорак крви од те бебе – каже нам уз напомену да се тиме заправо тражи додатна потврда о болести: – То дете потпуно нормално изгледа, само ми видимо у лабораторији да оно има СМА. Теоријски говорим, још нисмо имали ту ситуацију.
Каже нам и да резултати теста обично стижу након што беба и мама већ напусте породилиште. Објашњава да то има везе са бројем рођених беба и капацитетом апарата за тестирање.
– Пошто се узорак узима око трећег дана по рођењу, а бебе већ четвртог, петог буду пуштене, деси се да резултат не стигне док беба не изађе. Раније смо ишли сваки дан по узорке. Данас за јуче покупиш 20 узорака. Ипак, најбоље је ако може да се одједном тестира 91 узорак. Када пустиш машину, она троши реагенсе као да тестираш све. Ту се пуно губи, па да бисмо били економични, сачекамо да се скупи тај 91 узорак – објашњава разлоге.
– Ако је беба узоркована данас, ми ћемо сутра преузети узорак, али ћемо га тестирати можда тек за два дана. Анализа буде у истом дану готова. Од момента када је дете узорковано, прође нека три дана док ми не добијемо резултат. Ако би резултат био позитиван, тог трећег, евентуално четвртог дана би се већ контактирао лекар да се позове дете и родитеље да дођу на преглед – говори уз напомену да нема бојазни да се са резултатима касни.
Оно што је са друге стране можда разлог за бригу јесте податак од око пет одсто мајки које су одбиле тестирање. То је око 80 мајки које су се породиле у “Фронту”. Иако није реч о великом броју породиља, тиме ни беба, доктор Бркушанин размишља да ли би пет одсто на нивоу целе Србије, када пројекат буде проширен, било једнако мало.
– Верујем да је у унутрашњости сумња већа. Оно што је мој утисак јесте да су људи изгубили поверење у науку када је кренула епидемија короне, поверење у медицину и да размишљају о теоријама завере. Било је неких коментара. Моја колегиница је поделила чланак на Инстаграму и човек јој је написао: ‘Ви узимате ДНК деце, уграђујете чипове итд’. Ми просто живимо у тој реалности теорија завера – каже наводећи да верује да је могуће утицати на неповерљиве.
Наводи и разлоге које мајке наводе када одустају од тестирања новорођенчета.
То су, додаје, подаци “са терена”. Оно што лекари чују у разговору са мајкама поделили су у две групе разлога.
Из њихових коментара, који су слични, лекари су извукли два закључка: да се боје се да нешто не проузрокују код бебе и да су толико срећне у моменту да не желе ни да помисле да нешто тако грозно може да се деси.
Др Бркушанин наводи и један прећутни разлог. Како је реч о наследној болести, родитељи тешко подносе могућност да је дете баш од њих наследило – болест.
– То стварно често видимо. Људи не могу да се помире са тим да су они некоме пренели нешто. Ми то не бирамо, то се једноставно деси – каже наводећи да нико од нас није имао контролу над својим генетским наслеђем.
Смисао неонаталног скрининга, дакле, одмах по рођењу, јесте у томе да се болест открије лабораторијски – пре испољавања симптома – и да се тада да потребна терапија, управо како би се развијање очекиваних симптома потпуно спречило. Деца би и даље била носиоци гена, али би одрастала као њихови здрави вршњаци.
Извор: Телеграф