Petorici dečaka sa Dišenovom distrofijom mišića potrebna je pomoć. Neophodno je prikupiti 550.000 dolara za terapiju. U prethodnih godinu dana prikupljeno je 950.000 dolara. Međutim, stanje u kojem se nalaze iziskuje hitnost, a vremena je sve manje. Moguće je pomoći slanjem SMS poruke sa brojem 5 na 3091.
Veselin Vojinović iz Fondacije Jedro objašnjava da je Dišenova mišićna atrofija teško progresivna bolest koja uglavnom napada dečake.
„U pitanju je retka genetska bolest, koja napada mišiće, s obzirom da kod ovih dečaka nedostaje određeni protein koji se naziva distrofin, koji služi za regeneraciju mišića. Zbog toga mišići su pod konstantnim upalama i gube svoja svojstva, pretvaraju se u vezivna i masna tkiva, tako da organizam praktično svaki dan izumire“, rekao je on.
Postoji nekoliko progresivnih faza bolesti, dodao je on.
„Prosečni životni vek sa ovom bolešću je bio negde 25 godina sa sadašnjim terapijama. Smatra se da se u Srbiji oko 200 do 250 dečaka bori sa ovom bolešću. Do sada su dovođene terapije koje su bile u fazi studija, ali postoji mnogo mutacija bolesti i dešavale su da su određene terapije samo za određenu mutaciju“, naveo je on.
Mnogo se radi na nalaženju leka za ovu bolest, tako da bi terapija za koju sada prikupljaju novac mogla da bude spasonosna.
Međutim, rok može da istekne svakog časa, objašnjava on – jer to zavisi od broja pacijenata koje farmaceutska kuća prima.
„Ako popune broj dečaka koji su im potrebni i ne trebaju im novi pacijenti do sledeće godine, to bi zaista bilo katastrofalno u ovom slučaju“, rekao je on.
Poder poruka (5 na 3091), jedrofondacija.com je sajt gde postoje sve instrukcije za plaćanje, uključena su i devizna plaćanja, PayPal, dinarska plaćanja,
„Dečaci su, nažalost, evidentno loše. Svaki stepenik je problem praktično, tako da zaista vremena nema baš mnogo“, zaključio je Vojinović.
Izvor: N1