Виктор је беба која од рођења болује од ретког генетског обољења званог булозна епидермолиза, у јавности познатог као болест „деце лептира“. Прва терапија у Америци је употреби од јула ове године, а за њу је потребно чак 650.000 евра. До сада је преко фондације Буди хуман, за Виктора прикупљено 325.000 евра, односно око 52 одсто. Времена да се прикупи остатак новца је све мање.
Мајка овог дечака од 17 месеци, Милена, испричала је за портал Нова да се помоћ за Виктора прикупља већ годину дана. Када је прикупљање помоћи започето, терапија још увек била у фази тестирања.
Сада је остало око три-четири месеца да се скупи новац за терапију. Родитељи због тога моле грађане за помоћ, да донирају новац на рачуне преко фондације Буди хуман.
Како каже Милена, очекивали су да трошкови терапије буду између 250 и 400.000 евра, међутим цифра која им је потребна далеко је изнад тога.
Милена је за наш портал испричала да је Викторово стање тренутно јако лоше и да је терапија неопходна што пре.
Како каже, цифра од 650.000 евра јесте само за терапију, а на то потребно је да додатно финансирају болничке трошкове. Очекују да их терапија са осталим трошковима лечења кошта око милион евра годишње.
Мали Виктор суочен је свакодневно са отвореним ранама на целом телу и слузокожи. Превијање које мора да се обавља сваког дана траје у просеку од 2 до 5 сати, а неопходно је да би се спречиле компликације изазване инфекцијама, које код овог стања могу да буду и фаталне.
Породица је до сада сама финансирала лечење које је изузетно скупо, а по сазнањима која имају цена лека за који се очекује одобрење за примену код ове дијагнозе ће премашити све финансијске могућности породице.
Извор: Нова