Ja nisam naučnik. Nisam za to dovoljno pametna. Ali sam majka. I mada ni za to nisam dovoljno pametna, dobro poznajem autizam iz te perspektive. Poznata mi je ta tiha patnja koja dolazi uz to što smo drugačiji ili čudni. Poznata mi je jer je osećam svakog dana.
Prošle nedelje sam čitala neki tekst o autizmu i neko novo istraživanje kaže da postoji veza između autizma i, pazite sad – obrezivanja. Na glas sam se smejala.
Živa izaziva autizam.
Olovo izaziva autizam.
Autizam nastaje zbog nedovoljne emotivne povezanosti s majkom.
Određene vrste pesticida uzrokuju autizam.
Plastika.
Gluten pogoršava određene vrste autizma.
Ljudi sa autizmom trebalo bi da jedu više jagoda.
Preterana izloženost izduvnim gasovima je vodeći uzrok autizma.
Hemikalije pronađene na posuđu za koje se hrana ne lepi mogu uzrokovati autizam.
Teza o emotivnoj povezanosti sa majkom mi je nekako bolna. Istina je da ja jesam imala jedan težak period kad se moj mlađi sin rodio. Uz starijeg sina koji je bio divan, ali samo godinu dana star, malog koji je mnogo plakao, slabo spavao, bila sam iscrpljena i konstantno sam se svađala sa mužem. Osećala sam da nemam više nikakvu kontrolu nad onim što se dešava u našoj porodici.
Ali sam sigurna da je naša veza sada nešto zaista snažno i posebno, a on, eto, ipak ima autizam.
Ono što želim da kažem, jeste da ja znam šta je uzrok njegovog autizma i sad ću to s vama podeliti.
To je velika stvar.
Moje dete ima autizam zato što je, kao što njegov petogodišnji brat kaže, rođen sa tim.
Da, ja sam sigurna da je autizam genetski uzrokovan. Verujem da je nekako, mešavina mog i DNK mog muža dovela do toga da imamo dete koje misli da je sreda pomorandža. Možda ga njegov jedinstveni genetski kod čini osetljivijim na neke stvari u okruženju, poput olova, plastike ili gasova.
Za jagode ne znam.
Ušla sam u kafić prošle nedelje da kupim mafin i žena mi je prišla i predstavila se. Rekla je da je majka devojčice koja ide u razred s mojim sinom. Nasmejala sam se i polako ustala da krenem.
„Sačekajte,“ dodirnula mi je ruku, „Htela sam nešto da vam kažem. Moja ćerka Lili mi je rekla da je neki dečak nazvao vaše dete čudakom pre neki dan.“
Klimnula sam. „To se dešava.“
„Ali Lili mi je rekla da je tom dečaku odbrusila da vaš Džek nije čudan. Da je on upravo onakav kakav treba da bude.“
Vidite li sad moju dilemu? Ako krenem da jurim okolo i proglašavam autizam epidemijom i ako krenem da kopam po svojoj i muževljevoj familiju tražeći koji je to gen okidač i kako da ga izlečimo, onda ispada da moje dete zapravo i nije onakvo kakvo bi trebalo da bude? Onda cela ta poruka prihvatanja i tolerancije i otvorenog uma – pada u vodu?
Ali, s druge strane, to jeste epidemija. Neki drugi parovi možda planiraju decu i možda bi voleli da imaju nekakve informacije o tome da li se i kako ovakva stanja kod dece mogu sprečiti ili ublažiti. I moja deca će možda imati svoju decu i ako je autizam zaista izazvan izduvnim gasovima, to je korisno znati, kako bismo kupovali električne automobile.
Istovremeno, ne želim da se toliko fokusiram na to šta je i kad i gde i kako, pa da zbog toga zaboravim na ono najvažnije.
Jer, na kraju, nije mi bitno odakle nam to.
Ali sam opet malo radoznala.
Nije važno zbog čega moje dete ima autizam, to neće ništa promeniti.
Ali nije loše imati više informacija.
S njim je sve u redu.
Možda s njim nije baš sve u redu, pa proveo je poslednjih 45 minuta pričajući o tome kakve sve žvake postoje u prodavnici.
Ništa u vezi s njim ne bih promenila.
Možda bih par stvari promenila.
Ja sam majka koja ne mrzi autizam već cenim posebnost svog deteta.
Mrzim autizam. Zbog njega moje dete priča o žvakama punih 45 minuta.
On nije dobro.
On je sasvim dobro.
AUTIZAM NIJE NIČIJA KRIVICA.
Možda bi trebalo da prestanemo da koristimo plastiku i jedemo više jagoda, iako ih on mrzi.
Možda bi trebalo da bacim onaj teflonski tiganj.
Možda je trebalo da ga volim više, jače, snažnije dok je bio majušna beba sklupčana u mom naručju.
Možda sam ja kriva.
Kao što vidite, moja osećanja u vezi sa autizmom koji ima moje dete su komplikovana i ponekad su sumnje koje nosim u sebi samo tihi treptaj koji osećam, a ponekad su glasovi koji mi odzvanjaju u glavi kao sa razglasa.
Ja nisam naučnik. Nisam za to dovoljno pametna. Ali sam majka. I mada ni za to nisam dovoljno pametna, dobro poznajem autizam iz te perspektive. Poznata mi je ta tiha patnja koja dolazi uz to što smo drugačiji ili čudni. Poznata mi je jer je osećam svakog dana.
Kad živite s nekim ko ima autizam, prečesto ćete čuti sebe kako izgovarate frazu „za sada”.
Za sada, on je ok.
Za sada, ne vrišti.
Za sada, spava.
Za sada, ponaša se ok.
Zato, za sada, ja verujem da je njegov autizam proistekao iz njegove DNK.
Za sada, ja ću se truditi da dodajem vedre nijanse zelene i plave i ljubičaste i narandžaste na tu crno-belu sliku koju nam naučnici slikaju. Zajedno ćemo ispuniti to platno dok ne izbije jedna jasna slika na njemu.
Ja još ne znam kako bi ta slika trebalo da izgleda, ali volim da je zamišljam kao utopiju u kojoj se ukršta nauka i obični ljudi. Ima na njoj i jagoda i žvaka iz radnje u mom kraju.
Ima visokih, plavokosih devojčica po imenu Lili i dečaka sa naočarima koji se zovu Džek.
I ako dovoljno pažljivo gledate, na toj slici ćete videti jednu staklenu kuću u daljini, gotovo na horizontu. Obasjana sunčevom svetlošću, ona oduzima dah.
Ako pogledate još malo bolje, rečenicu koja stoji ispisana na ulaznim vratima, tih devet reči, najvećih na svetu.
Te reči su kao milion blistavih zvezda u dugoj mračnoj noći.
One su mir i oproštaj i moć i ponos.
Prvi put kad sam ih čula bila sam u kafiću i kupovala sam mafin.
„On je baš onakav kakav bi trebalo da bude.“
Autor: Carrie Cariello
Priredila: A. Cvjetić
Izvor: huffpost.com