Снежана Лазаревић: Мој син Стефан
Када су ми ВеликиМали понудили да напишем текст за блог, прва помисао била ми је да опишем школовање нашег сина Стефана. Међутим, када је идеју требало реализовати, било ми је веома тешко – већ сам о томе доста писала и говорила на разним скуповима и конференцијама, наше искуство током основног образовања описано је у књижици Мој син Стефан, а и сам Стефан је читаву причу заокружио пишући своје текстове на овом блогу (Моје школовање 1. део и Моје школовање 2. део).
Док сам се мучила да осмислим неку другу тему, позвала је ме је једна млада мајка која има сина од две године. Постоји сумња да дечак има аутизам. Током разговора и одговарајући на њена питања о дијагностици, прогнози, начинима поступања, синуло ми је да би било корисно написати текст који би одговорио на њих.
Желим да напоменем да су ово моји приватни, у потпуности лични ставови стечени кроз искуство. У њиховом обликовању је наравно учествовало све оно што сам чула од различитих стручњака и прочитала у великом броју публикација, на домаћим и страним сајтовима, али све је то прошло кроз „филтер“ наше породице и као своје, усвојила сам оно што сматрам истинитим, тачним, и што нам је помагало.
Стефан се родио пре времена (у осмом месецу), био је слабашан и имао жутицу. Током прве године живота имао је доста проблема – честе уринарне инфекције, проблеме са варењем, лоше је спавао, због тортиколиса радили смо вежбе, а носио је и лонгете због кривих стопала. Све ово пишем да бих нагласила колико смо током прве године били усмерени на његово здравствено стање, а мање пажње посвећивали томе како тече његов развој. Додуше, као и сви млади родитељи са првим дететом, нисмо ни знали како треба да тече уобичајен развој.
Када смо почели да сумњамо у то да нешто није у реду? Оно што сада могу да призовем су неке слике које су снажно утиснуте у моје сећање, то су они тренуци када је он нешто урадио или није урадио, а ја осетила неки убод у стомак, нелагодност и наравно, одмах налазила аргументе како је заправо све како треба и да ће на крају све бити добро.
Слика прва: Стефан има око годину дана, још увек не хода, користи дубак. Много воли да гледа телевизију, нарочито рекламе. Воли и да се игра разнобојним коцкама. Оне су направљене тако да немају једну страницу и различитих су димензија – могуће је слагати их у кулу, а могу се послагати и једна у другу. У стању је да их сатима слаже и преслаже – црвене на црвене, а жуте на жуте, па онда једну у другу, од највеће ка најмањој, онда у кулу. И никада не греши. Ја сам у кухињи и посматрам како он великом брзином слаже коцке у исто време гледајући дугачак блок реклама. У себи мислим како ми је дете паметно. Отварају се врата и улази Стефанова бака. Он не реагује. Она покушава да га дозове, али без успеха.
“Зашто се ово дете не одазива?”, пита моја свекрва, ја осетим жалац у стомаку, али одмах га правдам како је заузет двема њему интересантним активностима и заборављам, тј. само мислим да сам заборавила сцену. А ето, веома је добро памтим и двадесет година касније.
Слика друга: Стефан има нешто више од годину дана, још увек не хода и не говори. Прошла је зима када смо сами проводили велики део дана у кући јер је мој муж због посла много одсутан. Са првим лепим данима, сваког дана идемо у шетњу – ставим га у колица и полако га возим увек истим улицама. Немамо баш много избора где ћемо прошетати јер су околне улице стрме и само пар њих је погодно да се може проћи са дететом у колицима. Једног нарочито лепог пролећног дана решим да продужим шетњу, и уместо да у повратку скренем у нашу улицу окрећем колица да бих направила још један круг. Он одједном вришти и толико се батрга да се бојим да ће испасти из колица, или да ће се она преврнути. Веома сам изненађена и уплашена, узимам га у наручје, остављам колица на сред улице, крећем ка кући, а он вришти и вришти. Помислим како нешто није у реду, али не знам шта, нити како бих објаснила неком другом тај осећај.
Слика трећа: Родила се Стефанова сестра Марија, он има две године. Због жутице, у породилишту проводимо више од недељу дана. По повратку кући очекујем да ми се обрадује. Грлим га и љубим, али нема никакве реакције. Осећам грч у стомаку, али мислим да је љут због мог одсуства и да зато тако реагује.
Слика четврта: По изласку из породилишта Марију обилази патронажна сестра и због сумње да јој је билирубин висок позива педијатрицу која живи у комшилуку. Познајемо је од раније и она пита како Стефан прихвата сестру. Причам јој како је узнемирен, почео је да лупа главом о под, нарочито када она плаче. Срећем њен поглед из кога читам да то баш није уобичајена реакција и да је забринута, али ништа не говори. Опет ме нешто стеже у грудима, али морам да бринем о беби коју водимо поново у болницу.
Слика пета: Долази моја добра другарица да види Марију, ручамо и разговарамо, Стефан све време скаче по кревету и гледа телевизију. Ниједном нам не прилази, ништа не тражи. На одласку, она каже – “Морам ово да прокоментаришем, требало би Стефана да одведеш негде на преглед. Мени се чини да он има аутизам. Немој да се љутиш на мене!” У себи мислим – немаш ти појма, откуд знаш шта је аутизам, па ти и немаш децу. Али знам да није злонамерна и памтим…
Зашто су ме ови догађаји и још много сличних ситуација толико онеспокојавали? Колико год да сам скоро за сваки могла да пронађем неко оправдање, у дубини душе осећала сам да нешто није у реду. Уз све то, Стефан никако није проговарао, и то је на крају и био разлог због кога смо отишли у Завод за психофизиолошке поремећаје и говорну патологију, када је имао три године.
Не бих описивала цео процес дијагностике, постоји одређена шема, протокол који сви морају да прођу. Оно што памтим су две ствари – начин саопштавања и суочавање са дијагнозом.
Докторка, специјалисткиња физијатрије која је прва од лекара обавила преглед и разговор са нама, док смо још увек били у ординацији казала нам је да треба да закажемо преглед и код неуролога и неуропсихијатра и кренула са нама до шалтера. Након што је заказивање обављено, ту – на ходнику – саопштила нам је како претпоставља да је у питању аутизам! У том тренутку ми немамо представу шта то заправо значи, али ни прилику да поставимо питање.
Следећег дана, након што је разговарала са нама и посматрала дете у својој ординацији, исто нам потврђује и специјалисткиња неуропсихијатрије. Мој супруг каже како је добро што смо се јавили на време, да бисмо, како смо ми то замишљали, до школе решили проблем. Докторка нам одговара како није време да се разговара о школи, даје нам брошурицу о аутизму да је проучимо и закључимо и сами да ли се симптоми нашег сина подударају са онима описаним у њој, упознаје нас са будућом терапеуткињом, и то су све информације које смо у том тренутку добили.
Код куће, листам Медицинску енциклопедију и о аутизму налазим само једну реченицу – да су то деца која живе у свом свету!
Крећем у потрагу за литературом не бих ли сазнала са чим се суочавамо. У то време, књига на српском језику на ову тему скоро да нема, интернет нам још увек није доступан, али уз помоћ пријатеља долазимо до литературе и схватамо да је дијагноза веома озбиљна, а прогноза неизвесна.
Сећам се осећаја страха и неизвесности, али, парадоксално, у исто време и олакшања, јер је све оно што сам осећала да је у најмању руку необично, сада добило своје име, а самим тим и оправдање. Муж и ја разговарамо, забринути смо, у страху и међусобно се преиспитујемо – шта ћемо сад да радимо? Не знам ко је то од нас први изговорио – он је исто оно дете које је било и јуче, наше дете о коме смо бринули, са којим смо се играли и радовали. Тада сам осетила олакшање и смањио ми се страх. Осетила сам да треба да наставимо живот.
Неколико година након тог искуства присуствовала сам међународној конференцији о аутизму и слушала Helen McConachie sa Institute of Neuroscience, Newcastle University. Између осталог, говорила је о Националном плану за аутизам код деце који је развијен у Енглеској. Била сам изненађена различитошћу приступа у процесу дијагностике у Енглеској и код нас. Сем уобичајених здравствених прегледа, дететово понашање посматра се у различитим окружењима – у кући, у парку, шетњи, у вртићу, у структурираним и неструктурираним активностима. Сем тога, у Енглеској се процењују потребе и снаге породице. Процену врши интердисциплинарни тим. Али, постоје још неке разлике које су оставиле снажан утисак на мене – једна од њих је протокол за саопштавање дијагнозе. Када сви чланови тима заврше са својом проценом они се састају и усаглашавају се око дијагнозе. Припрема се писани извештај на основу дијагностичких критеријума, где се за сваки од критеријума описује шта је тачно од понашања уочено код конкретног детета. Извештај се пише обичним, разумљивим језиком. Задужује се један члан тима који ће дијагнозу саопштити родитељима. Они се позивају да дођу, уз напомену да би оба родитеља требало да буду присутна. Члан дијагностичког тима саопштава им дијагнозу без околишања и даје им писани извештај. Родитељи реагују на различите начине, али су сви свакако веома погођени. Особа која им је саопштила дијагнозу их оставља саме накратко, под изговором да ће им скувати чај или кафу. То им даје прилику да се мало приберу. Овај састанак траје кратко, члан тима их након повратка упућује да би било најбоље да се врате кући, прочитају извештај, консултују се са рођацима и пријатељима, размисле о питањима која желе да поставе и заказује им нови састанак за пар дана у трајању од неколико сати. Том приликом, присуствује особа која је одређена да подржава породицу, да им пружи информације о аутизму и о локалним услугама, разрађује се план за специфичну подршку породици и детету и предлажу се интервенције фокусиране на потребе детета.
Немам довољно информација о томе да говорим како се реализује третман у Енглеској, али могу да опишем како то изгледа код нас. Одавно се већ говори о раној интервенцији, а у последње време све чешће. У свету постоји више различитих терапијских метода које су веома популарне. Популарност се повећава уколико су те методе интензивније, јер и стручњаци и родитељи услед своје немоћи да направе позитивне помаке када су у питању мала деца са аутизмом, излажу децу третманима са чврстом структуром, бесконачном понављању и увежбавању одређених вештина, не уважавајући при том како се дете осећа и реагује. Инсистира се на учењу онога што дете не зна, не уме и не може у одређеном тренутку, уместо да се користе његова интересовања и да се развија оно што дете воли.
Веома често се од детета захтева да иде на терапију сваког дана, да при том седи за неким столом и извршава налоге терапеута. Нарочито се инсистира на вежбању говора, или ако дете не говори, на његовом “изазивању” ван социјалног контекста, радећи један-на-један са терапеутом, без могућности да спонатано развија комуникацију. А када дете покаже отпор, уместо да терапеут или родитељ смањи притисак, он га повећава.
Вежбање постаје императив и опсесија уместо да се дете на што ранијем узрасту укључује и подржава у природној вршњачкој групи.
Шта је за мене рана интервенција:
Родитељима је потребно да имају особу којој се могу обратити за савет увек када осете да је то потребно;Родитељи треба да добију што више информација о аутизму, о могућим поступањима и услугама (које код нас на жалост још увек скоро да не постоје) – и да бирају оно што сматрају погодним за своје дете и своју породицу;
“Третман” пре треба да буде усмерен на обуку родитеља, него на бесконачно вежбање цртања, писања, говора и других активности на које се дете приморава;
Родитељу треба помоћи да што боље упозна своје дете тако што ће га посматрати, пратити и укључивати се у његову игру;
Родитеље треба охрабрити да поштују потребу њиховог детета за рутином и устаљеном структуром – када зна распоред, редослед и шта га очекује, то даје сигурност и могућност да предвиђа;
Родитељ треба да зна да говор није једини вид комуникације, и да са уважавањем прихвати сваки невербални вид изражавања свог детета;
Важно је да родитељ прати интересовања и потребе свог детета и га подржава у ономе за шта дете показује склоност, а не да вежба са њим оно што по важећим нормама дете на том узрасту треба да зна;
Родитељ треба да зна да ће многе ствари дете пре да научи од вршњака него од одраслих и зато је важно да буде укључено у природну вршњачку групу;
Родитељи треба да се повезују и подржавају једни друге уз помоћ стручњака и институција које се баве њиховом децом;
И најважније, сви треба да знају да не постоје чаробна решења. Смењују се разне “моде”: дијете, витамини, аминокиселине, баро-коморе, музикотерапије, хипотерапије. Родитељи често осећају да морају да пробају и оно за шта нису сигурни да ће дати резултат. Али, будите опрезни, пратите шта се дешава и какви су ефекти приступа који примењујете. Посебно није добро примењивати много различитих ствари одједном.
Уместо закључка – једна анегдота. Дуго смо се мучили да научимо Стефана да једе сам и никако нам није полазило за руком. Његова сестра је, иако млађа две године, пре њега почела сама да једе, али је инсистирала да јој читам бајке док руча. Када је то видео, Стефан се једног дана појавио носећи своју омиљену “литературу” у то време – Радио ТВ ревију и обећао да ће јести сам ако му будем читала. И заиста, без проблема је научио да користи прво кашику, а затим и остали прибор.
***
Снежана Лазаревић, мајка Стефана и Марије.
Извор: socijalnoukljucivanje.gov.rs