Алекс је стар 10 година, иако се чини да је сасвим обичан дечак, има нешто необично у вези са њим: једном је имао аутизам, а сада га нема. Било је момената када Алексови родитељи нису знали да ли ће он икада говорити пуним реченицама, а камоли да се шали са непознатим људима. Сумњали су да би његов аутизам могао да спречи такву будућност. Алексови родитељи су почели да брину о његовом стању пре него што је напунио годину дана. Није учио да седи, пузи или стоји као његов брат близанац. Још је упечатљивије било то колико је био мање друштвен у поређењу са својим братом.
Њихов педијатар, сумњајући на аутизам, препоручио је примену ране интервенције. Када је Алекс имао само 9 месеци његови родитељи су организовали логопедске и физикалне третмане као и друге расположиве услуге социјалног образовања. Алексу је формално дијагностикован аутизам када је имао две године. Имао је све карактеристичне симптоме: избегавао је контакт очима, није се одазивао на своје име, није показивао шта жели, био је опсесивно заинтересован за слова, бројеве и животиње. Као и многа друга деца са аутизмом имао је интензивне реакције на одређене сензације, а свакодневне уобичајене обавезе као што је шишање биле су трауматичне за њега – осећај маказа на његовом врату терао га је да се грчи и вришти.
Његова мама Ејми је полагала велике наде у интензиван програм бихејвиоралне терапије. Алекс је константно напредовао. Прво у терапији један на један која је захтевала чак 25 до 30 сати недељно, затим у терапеутским предшколским и основним школама и коначно у редовној школи. Након извесног периода, његов развојни педијатар, специјалиста за аутизам Лиса Шулман, оценила је да Алекс више не испуњава критеријуме за дијагнозу аутизма. Данас је Алекс забаван, друштвено адаптиран и опседнут спортом.
Већина деце са аутизмом ће заувек имати ово стање. Али неколико студија у последње три године указује на то да из разлога које нико не разуме, мањина деце, попут Алекса, губи основне симптоме неопходне за дијагнозу аутизма. Шулман, која води велику студију клиничког аутизма на Алберт Ајнштајн Медицинском факултету у Њујорку, каже да се већина ове деце суочава са потешкоћама са учењем или емоционалним проблемима.
„И даље сматрамо да су ова деца имала диван исход“ каже она. „Али они не остају без проблема“. Само мањи део мањине пролази кроз сваки нови изазов који им живот доноси у основној школи, „друштвеним минским пољима“ у средњој школи, о очекивањима да буду независни у каснијој адолесценцији и одраслом добу.
Године 1987. психолог Оле Ивар Ловас са Универзитету Калифорнија у Лос Анђелесу, рекао је да је половина мале деце која су била на терапији примењеном бихејвиоралном анализом АБА, најмање 40 сати недељно, постала деца која се не могу разликовати од друге деце до завршетка првог разреда. Његово откриће дало је подршку за рану, интензивну интервенцију за децу са аутизмом.
АБА која се први пут користила као третман за аутизам шездесетих година прошлог века, ослањала се на принципе теорије учења, укључујући подстицање и награђивање пожељног понашања као што је друштвена интеракција и минимизирање понашања као што су понављајући, репетитивни покрети који ометају учење.
Алексови терапеути су користили модификовани облик АБА да би га научили основним аспектима друштвене комуникације као што је сусретање са погледом друге особе, показивање када нешто жели и опонашање радњи као што је махање. Показало се да традиционална АБА и новије варијације значајно побољшавају когнитивне и језичке вештине деце као и адаптивно понашање. Нека деца која похађају ове интензивне третмане побољшавају своје способности више од друге деце. Али Ловасова тврдња да би се половина мале деце која примају интензивну АБА терапију „опоравила“ очигледно је била претерана.
Клинички психолог Кетрин Лорд, стручњак за аутизам на Weill Cornell Medical College у Њујорку, каже да су та обећања нанела штету. Натерали су родитеље да верују да би, ако би само пратили „праву терапију“ могли да учине да аутизам њиховог детета нестане.
„За то уопште нема доказа“ каже она. Данас се аутизам генерално сматра доживотним стањем. Без обзира на то, у савременој историји студија аутизма истраживачи су приметили да се код неке деце, од око 3 до 25 процената, губе социјални и комуникацијски дефицити и понављајућа понашања која дефинишу аутизам. Често је претпостављано или да је већини те деце постављена погрешна дијагноза и да никада нису имали аутизам или да су и даље имали аутизам са мање очигледним симптомима.
Тек у једној студији из фебруара 2013. коју је водила клинички психолог на Универзитету у Конектикату, Дебора Феин, објављеној у Journal of Child Psychology and Psychiatry, истраживачи су поново почели озбиљно да разматрају могућност „опоравка“ од аутизма. У својој клиничкој пракси Феин је повремено виђала децу која су постигла „изненађујући напредак“ толико да није могла да се не запита да ли постоји нешто јединствено у раном развоју ове деце.
Године 2009. почела је систематски да посматра децу у сопственој пракси идентификујући 34 младе особе између 8 и 21 године које су постигле оно што су она и њене колеге означиле као „оптимални исход“. Да би била укључена у ову групу деца су морала да имају верификовану рану дијагнозу аутизма и да немају преостале симптоме аутизма. Феин је такође искључила двосмислене случајеве нпр. оне који никада нису имали кашњење у језичком развоју или који су још увек били на специјалном образовању за решавање друштвених и комуникацијских сметњи. Иако су чланови ове групе слични својим вршњацима у типичном развоју комуникације, препознавању лица и језичким способностима, Феин се запитала да ли можда постоје суптилне разлике између њих. Да би то сазнали, Феин и њене колеге су спровели низ накнадних анализа. Једна анализа је сугерисала да су неки млади људи у групи са „оптималним исходом“ мало незгоднији у друштву од својих вршњака, али се перципирају као допадљивији од оних који никада нису имали аутизам или који још увек имају аутизам али добро функционишу. Друга анализа открила је неколико мањих разлика у језику. Али њена група није пронашла недостатке у егзекутивним, извршним функцијама – широкој класи когнитивних вештина које укључују способности као што су контрола импулса и емоционалних реакција, пребацивање пажње између активности и планирање и организацију понашања. Уследило је више доказа да нека деца могу „прерасти“ дијагнозу аутизма.
У студији из 2014. објављеној у Journal of Child Psychology and Psychiatry, Лорд и њене колеге пријавили су резултате од 85 деце са аутизмом коју су пратили од 2. до 19. године. Тим је открио да од 32 деце у студији њих 8 (сви су дечаци) немају интелектуалне тешкоће, односно само 9 процената од првобитних 85 деце више нису испуњавали дијагностичке критеријуме за аутизам до 19 године и више им није била потребна додатна подршка (шест од осам дечака у овој групи са „веома позитивним исходом“ задржало је своју дијагнозу све док нису напунили најмање 14 година). Фејнове и Лордове студије не нуде много назнака зашто нека деца “прерасту свој аутизам“. Они у Феиновој групи са „оптималним исходом“ имали су нешто блаже социјалне симптоме у раном детињству него њихови вршњаци чији се аутизам није променио, али су њихови рани профили иначе углавном били исти. Слично, Лорд и њене колеге открили су да деца која су касније изгубила дијагнозу нису имала ништа мање симптома од других на узрасту од две године.
Шта се променило?
Рани приступ лечењу може имати неке везе са овим исходима. У Феиновој анализи група је открила да су у просеку деца у групи са „оптималним исходом“ примала ранију и интензивнију терапију од деце која су задржала дијагнозу аутизма. Око 40 процената деце у групи са „оптималним исходом“ примало је АБА терапију на узрасту између две и две и по године у поређењу са само 4 процента деце која нису изгубила дијагнозу. У Лордовој студији свих осморо деце која више нису испуњавала критеријуме за аутизам су примили терапију до треће године, у поређењу са само половином деце која су и даље имала симптоме. Пошто ни једна ни друга студија нису насумично доделиле деци рану интервенцију, немогуће је рећи да ли или колико терапија игра улогу. Већина деце неће постићи овај драматичан напредак и изгубити дијагнозу, чак ни уз најраније, најинтензивније терапије, упозорава Феин.
У Алексовом случају третман је свакако помогао. Када је имао три године, ишао је у терапијску предшколску установу која је наглашавала рад на социјалној интеракцији и тамо је „процветао“. Једног дана Ејми га је одвела да упозна другарицу из групе на игралишту. Када су стигли, Алекс није могао одмах да види девојчицу у препуном парку. „Сећам се да је рекао: ‘Изгубио сам пријатеља. То ме растужује.'“ – каже Ејми. То је било рано откриће где је препознао и да му је стало до другог вршњака. До краја другог разреда директор Алексове основне школе, терапијске школе за децу са проблемима у учењу језика, уверио је Ејми да мисли да је спремана за редовну учионицу. Касније се придружио редовној учионици у јавној школи са јаким програмом за посебне потребе. Група за социјализацију ојачала је вештине као што су иницирање разговора и компромис са саиграчима.
Керол Гринбург, професионална заговорница специјалног образовања у Њујорку и уредница „Thinking Person’s Guide to Autism“ књиге и блога, који нуде практичне савете и перспективе истраживања образовања и других тема, каже да у већини, ако не и у свим случајевима очигледног опоравка од аутизма, људи заправо нису изгубили аутизам, већ су научили механизме суочавања који им омогућавају да „симулирају неаутистичну личност“ чак и у формалним проценама. Све ово захтева огромну енергију, што и Керол и њен 14-годишњи син знају из личног искуства.
„Све аутистичне особе су приморане да да буду у позицији да морају да користе ту енергију како би створили привид нормалности, а не да стварно функционишу“. – казала је она.
Каже и да не жели ни она ни њен син да користе ту енергију како би изгледали нормално, него да желе да је користе како би остварили циљеве које су себи поставили. Исто тако, снимање мозга подржава идеју да губитак понашања неопходних за дијагнозу аутизма не значи нужно да се мозак „произвео поново“. Неки исходи имају обрасце неуронске активности у неким регијама мозга који више личе на оне њихових вршњака са аутизмом, него на обрасце особа са типичним развојем. Овај налаз не негира чињеницу да је аутизам те деце нестао, каже Феин. На крају крајева поремећај се дијагностикује на основу клиничких запажања понашања, а не на основу скенирања мозга.
За многу децу губитак дијагнозе аутизма може да буде мач са две оштрице. Многи и даље имају сталне потешкоће, као што су поремећај пажње и хиперактивност или проблеми са учењем језика. „Нека наша деца раде невероватно добро, али им је и даље потребна помоћ“ каже Шулман. Неки од ових недостатака се можда неће појавити одмах. Проблеми са пажњом се можда неће појавити до првог разреда, када се од деце очекује да мирно седе, а тешкоће у учењу засноване на језику можда неће постати очигледне до трећег или четвртог разреда, када се од деце очекује не само да читају, већ да разумеју шта су прочитали.
Анализирајући дијаграме неке од деце коју је лечила, Шулман је открила да од 569 деце дијагностиковане у њеном програму у последњој деценији, њих 38 или 7 процената више не испуњава критеријуме за аутизам. Од њих 35 и даље има емоционалне потешкоће, тешкоће у понашању или учењу, а само њих 10 је у редовној учионици без додатне подршке. Она примећује да њена студија може преценити удео људи који имају сталне проблеме јер они који су добро могу да престану да посећују клинику.
Алексова мајка Ејми види наговештаје ових дуготрајних потешкоћа код свог сина упркос запањујућем напретку који је направио. Када је био беба, један од првих трагова да нешто није у реду био је његов лош моторички развој. Сада са 10 година он удари чашу са млеком и ухвати је пре него што се проспе. Ово може да изгледа као знак обичне неспретности. Али за његову мајку то представља упоран, иако мањи, проблем са грубом моториком. У Алексовој фасцинацији спортистом Ароном Роџерсом, професионалним играчем америчког фудбала, она не види типично интересовање адолесцента за спорт већ ехо његових ранијих фасцинација словима и бројевима. Његово размишљање такође задржава део ригидности која је обележила његове раније године: веома је несклон читању осим ако се ради о спорту и „угаси се“ ако не може да пронађе књигу по свом укусу. Ова понашања, како каже Ејми, нас подсећају да иако су можда мало латентнија (постоје иако се не виде) него што су били раније, она су још увек ту и још увек су део онога што Алекс јесте док одраста.
Помешана осећања
У ствари, Ејми каже да није уверена да је Алекс потпуно оставио аутизам иза себе. Још увек се мучи у школи, посебно у разумевању прочитаног и другим областима које оптерећују његове још незреле вештине обраде језика. Али научио је стратегије суочавања и компензације које, барем за сада, могу да убеде наставнике да разуме и обрађује информације као што би сваки ученик петог разреда то требао. Иако је је Алексова мама захвална на његовим бројним напрецима има помешана осећања у вези са његовим губитком дијагнозе аутизма и многих извора помоћи који долазе уз то.
„Моја стална борба са школом је да се побринем да он не доживи крах, а то постаје теже без дијагнозе аутизма“, нпр. на часу науке у петом разреду Алекс је прелиставао задатке, а његова мајка се уверила да он заиста не разуме то градиво. Његов наставник науке није схватио шта се дешава све док она то није истакла. Родитељи попут Ејми се понекад суочавају са још једном загонетком: да ли и када да кажу својој деци и остатку света. Неки родитељи виде аутизам и све што је са њим – анксиозност и истрајност, неуспехе и успехе – као суштински део идентитета свог детета и њихове породице, нешто што се не може и не сме избрисати.
Други родитељи кажу да су забринути да ће дијагноза аутизма у раном детињству утицати на то како се пријатељи или наставници понашају према њиховој деци или да ће то утицати на пријем на факултет. Алекс је свестан да добија додатну помоћ у читању, писању и друштвеним вештинама. Али родитељи му још нису рекли за његов аутизам, а његова мама каже да није сигурна да ли ће и када да му то саопшти.
Данас Алексови родитељи са радошћу очекују да њихов син заврши средњу школу, оде на факултет и пронађе посао који ће га испунити. Надају се да како буде одрастао да ће успоставити значајна пријатељства и пронаћи љубав. Његова мама можда никада неће моћи да размишља о аутизму у прошлом времену и увек би могла да брине да ли ће Алекс добити сву потребну подршку, али који родитељ не брине? „Нисам сигурна да било који родитељ деце типичног или нетипичног развоја, може рећи да на крају постоји ‘оптималан исход. Сви се трудимо да развијемо и искористимо снаге наше деце, али на крају су она онаква каква су предодређена да буду’.“
Док је седео на кухињској столици и завршавао ужину, Алекс се забављао питањима о томе како је било преселити се у нову школу. „Стицање нових пријатеља је био најтежи део“, каже он. „Морао сам да се натерам да радим ствари које су занимале другу децу да би имао о чему да разговарам са њима.“ На срећу, каже он, открио је кључ друштвеног успеха: Мајнкрафт. Он је најбољи у овој игри, као што није најбољи читалац у свом разреду. Али то је у реду. „Поносан сам на себе јер сам добар у томе што сам ја, не желим да будем нико други“ каже он.
Извор: The Transmitter
Текст превела и приредила: Санела Раичевић, деф. логопед