Šta je autizam? – Autizam je razvojni poremećaj koga karakterišu problemi u socijalnom funkconisanju – u odnosima sa drugima, sposobnošću da se uspostavi socijalna interakcija, zatim značajna oštećenja verbalne i neverbalne komunikacije i pojave stereotipnog ponašanja.
Autizam: bolest ili stanje? – Po svemu sudeći, prema svim savremenim određenjima autizam je stanje, odnosno neurorazvojni poremećaj. Dakle, ne definiše se kao bolest, već ima neki svoj specifični razvojni tok, neku svoju dinamiku koja ga razlikuje od klasičnih bolesti
Kada se najranije može prepoznati autizam? – Što se tiče pojave autizma, postoje deca kod koje se prvi simptomi autizma javljaju još u prvoj godini života. Naravno, oni su vrlo nespecifični, i prosto ne postoji niko na ovom svetu ko će tako rano dijagnostikovati autizam. Ipak, neki simptomi autizma mogu biti kroz izmenjen ritam spavanja, izmenjen ritam ishrane, izostanak socijalnog kontakta, averzije prema socijalnom dodiru, nedostatak socijalne komunikacije, nezainteresovanost deteta za druge osobe a opet, sa druge strane, neke zaintresovanosti za delove objekta umesto za objekte kao takve. Situacija postaje jasnija i upadljivija u drugoj godini života, kada simptomi baš postaju specifični za autizam. Dete nema interesovanja za druge osobe iz svog okruženja ili je to interesovanje vrlo specifično. Umesto da se interesuje za igračke, dete se interesuje za delove igračaka. Npr., jedna vrlo uobičajena situacija je da deca koja koriste dečije autiće okrenu ih naopako i onda vrte točkove i fascinirani su točkovima, ili su fascinirani bojom, teksturom, vibracijom igračke a ne njenom funkcijom. Dešava se da sterotipno vrte po ceo dan neki predmet u rukama, da ponavljaju tuđe reči (tzv. eholarični govor). Jedan značajan deo takve dece ne razvije govor i to je ono što bude najupadljivije za same roditelje, te roditelji obično dolaze i traže pomoć zato što dete ne govori. Sad, razlozi zbog čega dete ne govori u drugoj godini života do polovine druge godine života su vrlo različiti, i naravno autizam je samo jedna od opcija. Postoje deca sa sekundarnim autizmom, kod kojih je posle faze normalnog ili prividno normalnog razvoja za koju se ne može reći da se u njoj bilo šta specifično dešavalo, u prvoj čak i u drugoj godini života došlo do nagle regresije, kada u drugoj ili trećoj godini, retko kasnije, dođe do naglog propadanja do tada stečenih sposobnosti. Tako, imamo dete koje je govorilo, koje je komuniciralo sa drugima i koje je sarađivalo sa drugom decom, i te sposobnosti počnu da se gube i nestaju, i onda se razvija jedna klinička slika autizma, i potom se to dete ni po čemu se praktično ne razlikuje od dece koja su imala primarni autizam. Što je dete starije to je dijagnoza jasnija.
Naravno, postoji jedan vremenski rascep između trenutka kada se uoče simptomi, i kada roditelji dozvole sebi da prepoznaju te simptome. Mnogi roditelji imaju mehanizme odbrane, potiskivanja, negacije. Obično svi ljudi iz okruženja prepoznaju da nešto nije u redu, dok roditelji odbijaju da to prihvate, pa i onda kada prihvate, nastupa odlaganje traženja pomoći. Znate, dok god nemate napismeno neku dijagnozu, vi možete sebe da uveravate da „to nije to“. Takođe, i onda još kada se dobije pomoć i dobije nekakva saradnja sa stručnjacima, uvek postoji prirodan oprez stručnjaka. Dijagnoza se nikada ne daje na prvo viđenje deteta. Može se reći da eventualno postoji sumnja, međutim razvojni tok može da učini svoje, i pošto postoje različita druga stanja koja „imitiraju autizam“, može da dođe do dodatnog odlaganja dijagnoze i to nekada bude i drastično, pa imamo decu koja godinama ne dobijaju nikakvu definitivnu dijagnozu.
Šta treba roditelji da urade kada primete neke od prvih simptoma? Prvo bi trebalo da se jave stručnjacima koji se bave ovom problematikom, možda najbolje dečijem psihijatru, ili da se jave nekom timu koji bi se bavio ranim prepoznavanjem autizma. Nije neophodno da dobiju definitivnu dijagnozu da bi se otpočelo sa nekim stimulativnim tretmanom. Ne bi trebalo ostaviti na čekanju celu situaciju. Vrlo je važno da se bez obzira da li će se ispostaviti da dete ima autizam ili ne krene se sa tzv. ranom intervencijom, ranim tretmanom.
Koji zdrastveni problemi prate to stanje? Rekli smo da je autizam stanje a ne bolest. Prema tome, osobe sa autizmom praktično nisu bolesne u klasičnom smislu te reči, međutim postoje zdravstveni problemi na koje bi trebalo obratiti pažnju kao moguće indikatore. Tu pre svega mislim na epilepsiju. Epilepsija se mnogo češće javlja kod dece sa autizmom, nego kod dece koja su iz opšte populacije,pogotovo ako je autizam praćen i nekim oblicima intelektualne ometenosti.
Kako osobe sa autizmom vide svet? Mi to ne možemo sasvim jasno znati, ali nešto ipak možemo saznati od ljudi koji imaju visokofunkcionalni autizam, dakle imamo u okruženju osobe sa vrlo visokom inteligencijom i autizmom, ili čak genijalnom inteligencijom i autizmom koji pričaju o svojim stanjima. Oni umeju da verbalizuju svoja unutrašnja stanja, i prisećajući se nekakvih situacija iz svog detinjstva, iz svoje mladosti, pokušavaju da objasne drugim ljudima kako je to biti osoba sa autizmom. Jednom mladiću postavljeno je upravo to pitanje: Kako je to biti autističan? On je na to vrlo kratko odgovorio, rekavši: ,,Biti autističan znači biti uplašen“. To je vrlo logično. Osobe sa autizmom ne razumeju svet koji ih okružuje, ne razumeju, recimo, namere drugih osoba. Ako vi nešto izgovorite ili kažete, njihov doživljaj tih reči može biti sasvim izmenjen. Ne razumeju socijalna pravila. Živeti u svetu u kome ne razumemo zašto je neko nešto rekao, šta je bila namera neke druge osobe, šta će se desiti u sledećem vremenskom trenutku je prilično teško i zato je potrebno vrlo postojano raditi na razvoju te vrste sposobnosti kod dece sa autizmom kako bi bila što prilagođenija u svetu koji ih okružuje. Mišljenje osoba sa autizmom je dominantno vizuelno – oni ne razumeju puno govora, više misle u slikama. Zato je potrebno koristiti čitav niz različitih mehanizama vizuelne podrške koji su vrlo razrađeni u svetu. Dotle, kod osoba sa visokofunkcionalnim autizmom velika se pažnja poklanja učenju socijalnih pravila, da oni nauče makar i veštački u nekim tipičnim socijalnim situacijama, kako se ljudi ponašaju, šta se može očekivati i zašto se ljudi ponašaju na određeni način.
Kako savremena medicina i defektologija gledaju na autizam?Današnje mišljenje jeste da je autizam neurorazvojni poremećaj. Postoje određeni dijagnostički kriterijumi za detektovanje autizma kao celoživotnog stanja, stanja koje ima svoju razvojnu dinamiku i u kome promena kliničke slike postoji od detinjstva preko adolescencije do odraslog životnog doba. Dakle, koliko god se danas mnogo znalo o autizmu, mnogo više nego na početku proučavanja, pre oko sedamdeset godina kada je autizam opisan, verovatno je da nam mnoge stvari nisu poznate, a da će se neke ispostaviti kao ne baš sasvim tačne.
Zbog čega je autizam u porastu? To je vrlo velika tema koja ostaje otvorena. Takođe, postoje nagađanja šta je moglo usloviti toliki porast broja dece sa autizmom. Jedna od mogućnosti je da je u pitanju privid uslovljen boljom dijagnostikom. Dijagnostički kriterijumi su se promenili, odnosno vremenom su postajali fleksibilni. Uveden je termin poremećaj autističnog spektra, koji podrazumeva da se autizam raspoređuje na spektru od najtežih kliničkih manifestacija do onih najblažih. Uvedena je i posebna kategorija Aspergerov sindrom što je jedan, da kažemo, dosta funkcionalan autizam, tako da smo sposobni da prepoznamo i neke suptilne forme autizma koje ranije nisu bile poznate. U nekim razvijenim zemljama zapada te forme se često prepoznaju i kod odraslih osoba, te imate osobu koja čitav život živi sa tim Aspergerovim sindromom, i kada se odjednom u četrdesetim godinama života zbog nekakvih problema na poslu, u braku, u nekakvoj drugoj situaciji obrati za pomoć, i oni detektuju da je u pitanju osoba sa tim Aspergerovim sindronom i da koren njenog problema u stvari taj Aspergerov sindrom. Ostaje, naravno, mogućnost da iz nekih nepoznatih činilaca stvarno dolazi do povećanog broja dece sa autizmom, a onda to nisu isključivo prividi uslovljeni metodologijom, istraživanjem ili senzibilizacijom javnosti. To je vrlo osetljivo pitanje budući da nemamo jasne podatke šta bi to bilo i koji bi to bili činioci. U istraživanjima se radije govori o okidačima nego o samim uzročnicima, dakle da je uzročnik verovatno genetska podloga. Međutim, kod te dece koja su, da kažemo, ranjivija, vunarbilnija, potreban je neki spoljašnji okidač koji bi doveo do autizma i taj broj tih okidača u svetu raste. Sada se tu pominju različite infekcije, pominju se različiti otrovi, upotreba nekih lekova, zagađenja i različiti drugi okidači čije učešće u nastanku autizma još nije uvek sasvim dovoljno ispitano.
Budućnost osoba sa autizmom? Razvojni tok osoba sa autizmom zavisi kako od samih sposobnosti te osobe, ali još više zavisi od servisa i usluga koje se nude toj osobi u određenoj zajednici. Ukoliko je autizam praćen bilo kojim stepenom intelektualne ometenosti, može se očekivati da će te osobe u različitoj meri biti zavisne od drugih ljudi tokom čitavog svog života. Pitanje je samo do koje mere ćemo mi uspeti da tu potrebu njihovu za podrškom smanjimo, ili je kvalitativno izmenimo tokom života, i do koje mere ćemo uspeti da ponudimo nekakve adekvatne modele zbrinjavanja za odrasle osobe sa autizmom. U svetu su razvijeni različiti modeli, npr. stanovanja uz podršku. Kao što postoji stanovanje uz podršku tako postoji i zapošljavanje uz podršku, dakle jedan model, tehnika zapošljavanja neprimenjivana u našoj sredini, zatim različiti drugi oblici podrške osobama sa autizmom u lokalnoj zajednici.
Kako Crkva može da pomogne osobama sa autizmom? Crkva u svojoj karitativnoj delatnosti treba da se uključi u formiranju jednog socijalnog plana o brizi osoba sa autizmom, tim pre jer što autizam jeste veoma složen, zahtevniji od drugih oblika teškoća u razvoju. Naravno, i da se više informišemo o autizmu, da se osmisli način da kako da priđemo i pružimo pomoć osobama sa autizmom i njihovim porodicama jer su oni neotuđivi deo Crkve Božje.
Kako ste došli do ideje da uradite film o autizmu? U mom komšiluku živi osoba koja ima autizam. Video sam kako se ljudi negativno ophode prema njemu i njegovim roditeljima. Osetio sam potrebu da umetnost odnosno film utiče, promeni stvarnost. Ako nas lično ne dotiču razne teme onda nema ni pravog filma.
Ko je sve učestovao u filmu? U filmu učestvuju Episkop austrijsko-švajcarski g. Andrej Ćilerdžić, prof. dr Nenad Glumbić, mr Ljiljana Ćirović, psiholog Irena Vanić, Tatjana Nikolajević – roditelj iz Vršca, Dušan Janjanin – roditelj iz Beograda.
izvor: www.spc.rs