Прошле су четири године како живимо аутизам.
Најчешћа фраза протеклих година „до школе: ће научити/ћемо видети где смо/мора знати/мора моћи…“ само је у зависности од ситуације и разговора мењала облик. Једино је увек био присутан почетак „до школе“. Одредили смо школу као некакву магичну границу и у мојим надањима до школе је требало да се догоди чудо да аутизам остане само у траговима, као симпатичан део карактера и његове посебности.
Свакодневне терапије од пар сати, „родитељска терапија“ и усмеравање, социјализација у вртићу и изван вртића у свакодневном животу кроз упознавање што више ситуација кроз које се живот одвија, обележили су његово детињство. Није био слободно дете, одрађивао је свакодневно пуно задатака који су му били тешки, нејасни и бесмислени. Често смо заустављали његову игру јер је стереотипна, а не функционална (према нашој процени, јер њему и те како има смисла). Догађале су се блаже регресије па након њих скок у развоју, али углавном смо били барем један корак напред, кад се све зброји. Минимални кораци су то били, осим супруга, мене и терапеута, други их понекад нису ни примећивали. Све што смо желели је да В. до школе постане што самосталнији, усмеренији, смиренији.
Јесмо ли спремни?
Сада смо пред „вратима“ школе. Нисмо спремни. Окрутна је истина да према очекивањима школског система никад нећемо ни бити спремни. Можемо ли се ипак носити с огромним теретом који школа чак и деци уредног развоја намеће?
Одговор на ово питање аутизам нема. Аутизам је неизвесност и управо то га чини тешким за живот породице. Чак ни минимално предвиђање о теку школовања не можемо да поставимо. Наш циљ није оцена већ преживљавање дана и недеље са што више усвојених социјалних вештина потребних за школски систем. Уобичајена очекивања школског система и родитеља деце првог разреда су да дете научи да чита и пише, да сабира и одузима до 20 на крају првог разреда. Наша очекивања су да В. научи да мирно седи на настави, да тражи допуштење за одлазак у тоалет, да научи како му се другари из разреда зову и да с њима оствари контакт, те га они прихвате са свим његовим особинама. Да прихвати школу као нешто пријатно и позитивно у животу и у њој буде срећан, да усвоји школску рутину, да самостално извади књиге које су му потребне за одређени час, да В., али и ми, родитељи, остваримо добру сурадњу с асистенткињом и учитељицом и будемо међусобно једни другима подршка.
Вероватно о овим стварима ни не размишљате јер очекивања родитеља деце уредног развоја усмерена су, усудићу се да кажем, чак 98% само на знање. Не знам да ли то исправан приступ јер чему служи знање ако је дете несрећно, анксиозно и под сталним стресом због добијених оцена и то искључиво због родитељских очекивања?
Шта очекивати?
Знање је оно на шта се дете може усмерити тек уколико се осећа пријатно и смирено. Деца с аутизмом готово никад нису смирена, што због сензорних тешкоћа, што због ADHD-а који већина њих има.
Колико је онда реално очекивати да ће реализовати своје капацитете усвајања градива у свом максимуму? Можда неки имају капацитет да усвоје и више градива од остале деце, али дете с аутизмом за обично седење, слушање и усмеравање на учитељицу, на разумевање самог језика и друштвених правила, троши много више енергије од деце уредног развоја. Рецимо, како се усмерити на учитељицу и садржај онога што говори када му бука од аутомобила толико одвлачи пажњу да мора да виче како би себи прикрио звук мотора тј. регулисао се да може да буде функционалан. Али, онда када виче не чује учитељицу па се осећа неуспешно јер не разуме шта она говори од буке. Због тога мора да устане и скаче како би регулисао интензивне емоције које осећа што због буке, што због неуспеха у разумевању. Када, од свега тога, на ред долази знање и реализација капацитета?
Укључивање у редовни систем
Наведени пример описује тешкоће због којих деца с аутизмом и јесу у категорији деце с тешкоћама. Најједноставније за систем и друштво у целини би било искључити их из редовног система јер и тако им је тешко да прате и питање је колико има сврхе форсирати. Ово у преводу окрутним и свима јасним речником значи – одустати, дићи руке од детета како би олакшали себи и већини неуротипичних особа. Детету с тешкоћама вида одузмите наочаре (јер слабовидност је њихова тешкоћа) и имаћете потпуно нефункционално дете с можда натпросечном интелигенцијом или даровитошћу у било којем подручју, али које са сигурношћу без диоптријских наочара неће моћи да оствари свој потенцијал, те ће постати терет друштва јер му је за сваку активност потребна подршка друге особе.
Проблем аутизма је нејасноћа тешкоћа која се у школском систему понекад приписује неваспитању, агресивности, смањеном интелектуалном капацитету. Међутим, гледати само понашање без узрока врло је површно и улази у сферу етикетирања у негативном смислу. Узрок код аутизма је углавном нама невидљив и често непрепознат због чега је разумевање аутизма тешко и захтева више ангажмана од осталих јасно дефинисаних тешкоћа. За упознавање детета с аутизмом, како његових тешкоћа тако и потенцијала, потребно је много више ангажмана од уобичајеног у систему школства.
На пример, В. када осећа било какву (позитивну или негативну) емоцију, угришће се за кажипрст и другом руком лупати по предмету који му је на дохват руке, а ако нема премет можда ће ударати себе по глави или по нози. То је врло неприхватљиво друштвено понашање у којем, уколико га површно гледамо, видимо само живчано и агресивно дете без нама јасног узрока. Већина учитеља ће дете с таквим понашањем послати „у шетњу“ с асистентом без утврђивања узрока „распадања“ детета, и тиме смањити могућности да се такви испади смање на минимум. Утврдити и отклонити узрок тј. свести га на минимум па га постепено учити толерисати, једино је дугорочно решење проблема.
С друге стране, родитељи деце уредног развоја ће се сигурно запитати „зашто то моје дете мора да гледа и да ли ће он ударити моје дете?“. Можда хоће, не знам, аутизам је непредвидив, али оно што знам је да неће ударити због потребе да некога повреди или због тога што је „безобразан и неваспитан“ већ зато што му је у том тренутку неки спољни подражај засметао толико да га је избацио из његове толико крхке емоционалне равнотеже па се налази у стању које ми можемо назвати „пуко преживљавање“.
Зашто онда редовни систем, када би у посебном суставу имао све њему прилагођене услове?
Особе с аутизмом најбоље уче кроз проживљене ситуације. У школском систему то значи да, уколико му не пружимо прилику за адаптацију и учење нових ситуација које укључују све позитивне и негативне подражаје и осећаје, учење нових начина саморегулације као одговора на фрустрације, нећемо нити знати да ли аутизам то све може надвладати, усвојити и показати свој потенцијал скривен иза мноштва слојева тешкоћа. Задатак детета са аутизмом је да учи нове ситуације како би му у њима постало угодно те како би и он дошао до емоционалног стања у којем ће се почети бавити „знањем“. Задатак школе је да га упозна, препозна темељ тешкоће, а не да се површно усмери последично понашање. Задатак школе је и да пружи подршку у отклањању узрока.
Уколико детету с аутизмом пружите шансу, упознаћете његову посебност и потенцијал, а не само тешкоћу, а онда вас може изненадити што се скрива иза свег тог викања, скакања и трчања које се на први поглед види.
Дуго смо размишљали да ли да В. упишемо у редован школски систем и одлучили смо да му пружимо прилику. Створили смо све предуслове за успешан почетак, иако смо се бојали најгорег и очекивали пуно драме, вике и побуне против нове ситуације. Прве дане школе одрадио је на онај свој типични „В. начин“ – кад очекујете хаос показаћу вам како сте површни, не верујете ми и усмерени сте само на тешкоћу. Седи и прати учитељицу (до максимума својих могућности) и усваја рутине брже и смиреније од свега што смо очекивали и предвиђали, лоших тренутака има, али превладавају добри, за сада у школу иде с осмехом. Аутизам је заиста непредвидив.
Аутор: Јасмина Кундић
Извор: Logoped.hr