Како изгледа живети са аутизмом? Тако што ваше дете НИКАДА не добије позивницу за рођендан“
– Како се живи са аутизмом? Тако што дете не добије ниједну позивницу за рођендан, икад! Али и тако што ужива док гледа гране које њише ветар и што пева гласно на сред улице и баш је брига за све – каже Паулина Вукојевић, самохрана мајка једне љупке девојчице (6) која пати од овог поремећаја.
Већина мајки не зна за границе када се бори за своје дете, али спремно стреми ка очекивањима које има за њега. Паулинин пут је много спорији и тежи. Њена ћерка расте између два света, оног интимног и закључаног за већину нас, и овог нашег, хаотичног и неретко недораслог потребама девојчице, који она ипак на свој начин отркива. Веома полако и, неретко, веома тешко.
– Моја ћерка је рано показала знаке аутизма. Са годину дана није изговарала ниједну реч, незаинтересована да са нама успостави контакт или да нас гледа у очи. Није јој годило да је држимо у рукама, а од рестриктивне одеће, попут хеланки и зекица, добијала је нападе плача, који су понекад трајали сатима – прича ова мама.
На препоруку педијатра, Паулина је ћерку одвела код логопеда који је њено дете оценио као „преразмажено“ и понудио приватну терапију за тај проблем. Третман против размажености су одбили, али докази једног истинског изазова множили су без прекида.
– „Ваше дете је аутистично“ – то ниједан родитељ не жели да чује. Није лако прихватити чињеницу да је твоја беба болесна и да ће заувек остати тако. Још је мучније кренути у будућност са непредвидивим исходом: хиљаду пута сам питала колико ће јој бити боље, али нико није знао да ми каже – дете може и да дивно напредује, али и да остане на нивоу бебе. А ми смо негде између те две могућности – каже Паулина.
Са дијагнозом, почела је и заједничка борба мајке и ћерке.
– Те прве две, три године су емотивно, финансијски и здравствено биле веома непријатне и турбулентне. Мали број стручњака у државном систему, међу којима неки користе сасвим застареле методе, натерали су нас да се окренемо приватним лекарима. Истовремено са бројним третманима, њен отац и ја смо се разводили. Све до треће године, моја ћерка се непрестано будила ноћу. Сат би спавала, па два сата плакала, али то није био обичан плач, већ зацењивање са извијањем целог тела. Напољу би јој сметали гласни звуци, бука градског превоза или дечја граја – каже она.
Временом су, ипак, ноћи постале мало мирније, а дању је Паулина трагала за новим начинима да помогне својој ћерки, било да су то контакт са животињама, спорт или музика.
Иза поремећаја се развија изузетан таленат
– Приметила сам да, иако су неке ствари тренутно ван њеног домета, за друге је пренаглашено талентована. Ваљда када се неки део личности затвори, други рашири крила. Ја сам музичарка, те могу да видим колико је она изузетно надарена за музику. Неописив је сјај који се јави у њеним очима када чује пријатне тонове. Једном смо шетале Кнез Михаиловом и среле девојчицу која на улици свира виолину. Она је полетела ка њој и зачарано је слушала. Нисам могла да је померим пола сата. Силно је желела да макар пипне инстумент. Тај блажени осмех на њеном лицу у трену када је додирунула нешто тако магично као виолина, показао ми је колико јој радости музика доноси. А то је нешто истински невероватно – каже ова мама.
Ти неочекивани ужици право су богатство у реалности самохране мајке овог детета са посебним потребама.
– Ћерка ме је научила да примећујем ствари које раније нисам и да уживам у њима. Она гледа како се њишу гране, примећује облике и спознаје овај свет на само њој својствен начин. Све што је занима мора да додирне и прегледа са свих страна. Ако храна није сервирана на начин који одговара њеном осећају за лепо, неће хтети да једе- каже она.
Детиње емоције изузетно су истанчане, а она нежна и пажљива.
– Ствари које обично дете не би дотакле, њу узнемире или јој причине немерљиво задовољство. Када мази пса, не покушава да се са њим повеже, већ проучава уникатну текстуру његове длаке и додир коже са крзном. Примећује шуштање водоводних цеви, ослушкује све шумове нашег дома и тражи међу њима несвакидашње везе – одаје нам Паулина тајни свет аутистичне деце која на овој планети својим никада исквареним очима трагају за лепотом.
Аутистична деца свет доживљавају на другачији начин.
Паулинина ћерка користи само пет до 10 речи, али и њих не увек. Нема показне гестове, већ када нешто хоће, мајку ухвати за руку и одведе до жељеног предмета. Још увек се буди ноћу, а пелене су скинули тек прошлог лета.
– То није нешто од чега може да се побегне. Она је моје дете, ја је неизмерно волим и шта год да се деси, напредовала или не напредовала, боримо се заједно и она и ја. Ја видим да је за њу сваки мали напредак извојевана победа, јер се она на неки начин бори против своје природе и ствари које сматра нормалним. Њој није природно да гледа људе у очи и иницира контакт, али уз сваки напредак, све је лакше – каже Пулина.
Усамљеност, изолованост ове деце, као вероватна последица нашег колективног незнања и недостатка свести о овом проблему, није заобишла ни ову девојчицу.
– Моја ћерка је једно мило и весело дете. Контакт са другом децом је, нажалост, врло ограничен. Сама никад не иницира игру, само понекад у вртићу приђе деци, да их помази или ухвати за руку и позове да седну са њом. Повратна реакција деце је шаролика, али никада са неким није остварила такав контакт да буде позвана на рођендан – каже Паулина.
Борба са системом
Примери родитеља са аутистичном децом готово редовно показују колико је наш систем неспреман да одговори њиховим посебним потребама.
– Неки наши стручњаци у државном сектору били су дивни, други су примењивали застареле методе. Тако нам је једна дефектолошкиња препоручила да јој у попутности укинемо цртаће и музику, коју она јако воли, иако се у свету већ годинама примењује терапија музиком и деци се дају таблети да комуницирају преко њих, ако не могу да савладају језик – каже Паулина.
Док је мајка на послу, ћерка време проводи у вртићу, али ако се васпитачица разболи, Паулинину девојчицу шаљу у другу установу, где време проводи са другом децом.
– Мене једино брине, и вероватно заувек хоће, шта ће бити са њом када ја више физички не будем могла да се о њој старам. Код нас у земљи нема много избора за будућност таквих особа – са уздахом неизвестности каже ова мајка.
Дуња Тулимировић
Извор:blic.rs