Aleks je star 10 godina, iako se čini da je sasvim običan dečak, ima nešto neobično u vezi sa njim: jednom je imao autizam, a sada ga nema. Bilo je momenata kada Aleksovi roditelji nisu znali da li će on ikada govoriti punim rečenicama, a kamoli da se šali sa nepoznatim ljudima. Sumnjali su da bi njegov autizam mogao da spreči takvu budućnost. Aleksovi roditelji su počeli da brinu o njegovom stanju pre nego što je napunio godinu dana. Nije učio da sedi, puzi ili stoji kao njegov brat blizanac. Još je upečatljivije bilo to koliko je bio manje društven u poređenju sa svojim bratom.
Njihov pedijatar, sumnjajući na autizam, preporučio je primenu rane intervencije. Kada je Aleks imao samo 9 meseci njegovi roditelji su organizovali logopedske i fizikalne tretmane kao i druge raspoložive usluge socijalnog obrazovanja. Aleksu je formalno dijagnostikovan autizam kada je imao dve godine. Imao je sve karakteristične simptome: izbegavao je kontakt očima, nije se odazivao na svoje ime, nije pokazivao šta želi, bio je opsesivno zainteresovan za slova, brojeve i životinje. Kao i mnoga druga deca sa autizmom imao je intenzivne reakcije na određene senzacije, a svakodnevne uobičajene obaveze kao što je šišanje bile su traumatične za njega – osećaj makaza na njegovom vratu terao ga je da se grči i vrišti.
Njegova mama Ejmi je polagala velike nade u intenzivan program bihejvioralne terapije. Aleks je konstantno napredovao. Prvo u terapiji jedan na jedan koja je zahtevala čak 25 do 30 sati nedeljno, zatim u terapeutskim predškolskim i osnovnim školama i konačno u redovnoj školi. Nakon izvesnog perioda, njegov razvojni pedijatar, specijalista za autizam Lisa Šulman, ocenila je da Aleks više ne ispunjava kriterijume za dijagnozu autizma. Danas je Aleks zabavan, društveno adaptiran i opsednut sportom.
Većina dece sa autizmom će zauvek imati ovo stanje. Ali nekoliko studija u poslednje tri godine ukazuje na to da iz razloga koje niko ne razume, manjina dece, poput Aleksa, gubi osnovne simptome neophodne za dijagnozu autizma. Šulman, koja vodi veliku studiju kliničkog autizma na Albert Ajnštajn Medicinskom fakultetu u Njujorku, kaže da se većina ove dece suočava sa poteškoćama sa učenjem ili emocionalnim problemima.
„I dalje smatramo da su ova deca imala divan ishod“ kaže ona. „Ali oni ne ostaju bez problema“. Samo manji deo manjine prolazi kroz svaki novi izazov koji im život donosi u osnovnoj školi, „društvenim minskim poljima“ u srednjoj školi, o očekivanjima da budu nezavisni u kasnijoj adolescenciji i odraslom dobu.
Godine 1987. psiholog Ole Ivar Lovas sa Univerzitetu Kalifornija u Los Anđelesu, rekao je da je polovina male dece koja su bila na terapiji primenjenom bihejvioralnom analizom ABA, najmanje 40 sati nedeljno, postala deca koja se ne mogu razlikovati od druge dece do završetka prvog razreda. Njegovo otkriće dalo je podršku za ranu, intenzivnu intervenciju za decu sa autizmom.
ABA koja se prvi put koristila kao tretman za autizam šezdesetih godina prošlog veka, oslanjala se na principe teorije učenja, uključujući podsticanje i nagrađivanje poželjnog ponašanja kao što je društvena interakcija i minimiziranje ponašanja kao što su ponavljajući, repetitivni pokreti koji ometaju učenje.
Aleksovi terapeuti su koristili modifikovani oblik ABA da bi ga naučili osnovnim aspektima društvene komunikacije kao što je susretanje sa pogledom druge osobe, pokazivanje kada nešto želi i oponašanje radnji kao što je mahanje. Pokazalo se da tradicionalna ABA i novije varijacije značajno poboljšavaju kognitivne i jezičke veštine dece kao i adaptivno ponašanje. Neka deca koja pohađaju ove intenzivne tretmane poboljšavaju svoje sposobnosti više od druge dece. Ali Lovasova tvrdnja da bi se polovina male dece koja primaju intenzivnu ABA terapiju „oporavila“ očigledno je bila preterana.
Klinički psiholog Ketrin Lord, stručnjak za autizam na Weill Cornell Medical College u Njujorku, kaže da su ta obećanja nanela štetu. Naterali su roditelje da veruju da bi, ako bi samo pratili „pravu terapiju“ mogli da učine da autizam njihovog deteta nestane.
„Za to uopšte nema dokaza“ kaže ona. Danas se autizam generalno smatra doživotnim stanjem. Bez obzira na to, u savremenoj istoriji studija autizma istraživači su primetili da se kod neke dece, od oko 3 do 25 procenata, gube socijalni i komunikacijski deficiti i ponavljajuća ponašanja koja definišu autizam. Često je pretpostavljano ili da je većini te dece postavljena pogrešna dijagnoza i da nikada nisu imali autizam ili da su i dalje imali autizam sa manje očiglednim simptomima.
Tek u jednoj studiji iz februara 2013. koju je vodila klinički psiholog na Univerzitetu u Konektikatu, Debora Fein, objavljenoj u Journal of Child Psychology and Psychiatry, istraživači su ponovo počeli ozbiljno da razmatraju mogućnost „oporavka“ od autizma. U svojoj kliničkoj praksi Fein je povremeno viđala decu koja su postigla „iznenađujući napredak“ toliko da nije mogla da se ne zapita da li postoji nešto jedinstveno u ranom razvoju ove dece.
Godine 2009. počela je sistematski da posmatra decu u sopstvenoj praksi identifikujući 34 mlade osobe između 8 i 21 godine koje su postigle ono što su ona i njene kolege označile kao „optimalni ishod“. Da bi bila uključena u ovu grupu deca su morala da imaju verifikovanu ranu dijagnozu autizma i da nemaju preostale simptome autizma. Fein je takođe isključila dvosmislene slučajeve npr. one koji nikada nisu imali kašnjenje u jezičkom razvoju ili koji su još uvek bili na specijalnom obrazovanju za rešavanje društvenih i komunikacijskih smetnji. Iako su članovi ove grupe slični svojim vršnjacima u tipičnom razvoju komunikacije, prepoznavanju lica i jezičkim sposobnostima, Fein se zapitala da li možda postoje suptilne razlike između njih. Da bi to saznali, Fein i njene kolege su sproveli niz naknadnih analiza. Jedna analiza je sugerisala da su neki mladi ljudi u grupi sa „optimalnim ishodom“ malo nezgodniji u društvu od svojih vršnjaka, ali se percipiraju kao dopadljiviji od onih koji nikada nisu imali autizam ili koji još uvek imaju autizam ali dobro funkcionišu. Druga analiza otkrila je nekoliko manjih razlika u jeziku. Ali njena grupa nije pronašla nedostatke u egzekutivnim, izvršnim funkcijama – širokoj klasi kognitivnih veština koje uključuju sposobnosti kao što su kontrola impulsa i emocionalnih reakcija, prebacivanje pažnje između aktivnosti i planiranje i organizaciju ponašanja. Usledilo je više dokaza da neka deca mogu „prerasti“ dijagnozu autizma.
U studiji iz 2014. objavljenoj u Journal of Child Psychology and Psychiatry, Lord i njene kolege prijavili su rezultate od 85 dece sa autizmom koju su pratili od 2. do 19. godine. Tim je otkrio da od 32 dece u studiji njih 8 (svi su dečaci) nemaju intelektualne teškoće, odnosno samo 9 procenata od prvobitnih 85 dece više nisu ispunjavali dijagnostičke kriterijume za autizam do 19 godine i više im nije bila potrebna dodatna podrška (šest od osam dečaka u ovoj grupi sa „veoma pozitivnim ishodom“ zadržalo je svoju dijagnozu sve dok nisu napunili najmanje 14 godina). Fejnove i Lordove studije ne nude mnogo naznaka zašto neka deca “prerastu svoj autizam“. Oni u Feinovoj grupi sa „optimalnim ishodom“ imali su nešto blaže socijalne simptome u ranom detinjstvu nego njihovi vršnjaci čiji se autizam nije promenio, ali su njihovi rani profili inače uglavnom bili isti. Slično, Lord i njene kolege otkrili su da deca koja su kasnije izgubila dijagnozu nisu imala ništa manje simptoma od drugih na uzrastu od dve godine.
Šta se promenilo?
Rani pristup lečenju može imati neke veze sa ovim ishodima. U Feinovoj analizi grupa je otkrila da su u proseku deca u grupi sa „optimalnim ishodom“ primala raniju i intenzivniju terapiju od dece koja su zadržala dijagnozu autizma. Oko 40 procenata dece u grupi sa „optimalnim ishodom“ primalo je ABA terapiju na uzrastu između dve i dve i po godine u poređenju sa samo 4 procenta dece koja nisu izgubila dijagnozu. U Lordovoj studiji svih osmoro dece koja više nisu ispunjavala kriterijume za autizam su primili terapiju do treće godine, u poređenju sa samo polovinom dece koja su i dalje imala simptome. Pošto ni jedna ni druga studija nisu nasumično dodelile deci ranu intervenciju, nemoguće je reći da li ili koliko terapija igra ulogu. Većina dece neće postići ovaj dramatičan napredak i izgubiti dijagnozu, čak ni uz najranije, najintenzivnije terapije, upozorava Fein.
U Aleksovom slučaju tretman je svakako pomogao. Kada je imao tri godine, išao je u terapijsku predškolsku ustanovu koja je naglašavala rad na socijalnoj interakciji i tamo je „procvetao“. Jednog dana Ejmi ga je odvela da upozna drugaricu iz grupe na igralištu. Kada su stigli, Aleks nije mogao odmah da vidi devojčicu u prepunom parku. „Sećam se da je rekao: ‘Izgubio sam prijatelja. To me rastužuje.'“ – kaže Ejmi. To je bilo rano otkriće gde je prepoznao i da mu je stalo do drugog vršnjaka. Do kraja drugog razreda direktor Aleksove osnovne škole, terapijske škole za decu sa problemima u učenju jezika, uverio je Ejmi da misli da je spremana za redovnu učionicu. Kasnije se pridružio redovnoj učionici u javnoj školi sa jakim programom za posebne potrebe. Grupa za socijalizaciju ojačala je veštine kao što su iniciranje razgovora i kompromis sa saigračima.
Kerol Grinburg, profesionalna zagovornica specijalnog obrazovanja u Njujorku i urednica „Thinking Person’s Guide to Autism“ knjige i bloga, koji nude praktične savete i perspektive istraživanja obrazovanja i drugih tema, kaže da u većini, ako ne i u svim slučajevima očiglednog oporavka od autizma, ljudi zapravo nisu izgubili autizam, već su naučili mehanizme suočavanja koji im omogućavaju da „simuliraju neautističnu ličnost“ čak i u formalnim procenama. Sve ovo zahteva ogromnu energiju, što i Kerol i njen 14-godišnji sin znaju iz ličnog iskustva.
„Sve autistične osobe su primorane da da budu u poziciji da moraju da koriste tu energiju kako bi stvorili privid normalnosti, a ne da stvarno funkcionišu“. – kazala je ona.
Kaže i da ne želi ni ona ni njen sin da koriste tu energiju kako bi izgledali normalno, nego da žele da je koriste kako bi ostvarili ciljeve koje su sebi postavili. Isto tako, snimanje mozga podržava ideju da gubitak ponašanja neophodnih za dijagnozu autizma ne znači nužno da se mozak „proizveo ponovo“. Neki ishodi imaju obrasce neuronske aktivnosti u nekim regijama mozga koji više liče na one njihovih vršnjaka sa autizmom, nego na obrasce osoba sa tipičnim razvojem. Ovaj nalaz ne negira činjenicu da je autizam te dece nestao, kaže Fein. Na kraju krajeva poremećaj se dijagnostikuje na osnovu kliničkih zapažanja ponašanja, a ne na osnovu skeniranja mozga.
Za mnogu decu gubitak dijagnoze autizma može da bude mač sa dve oštrice. Mnogi i dalje imaju stalne poteškoće, kao što su poremećaj pažnje i hiperaktivnost ili problemi sa učenjem jezika. „Neka naša deca rade neverovatno dobro, ali im je i dalje potrebna pomoć“ kaže Šulman. Neki od ovih nedostataka se možda neće pojaviti odmah. Problemi sa pažnjom se možda neće pojaviti do prvog razreda, kada se od dece očekuje da mirno sede, a teškoće u učenju zasnovane na jeziku možda neće postati očigledne do trećeg ili četvrtog razreda, kada se od dece očekuje ne samo da čitaju, već da razumeju šta su pročitali.
Analizirajući dijagrame neke od dece koju je lečila, Šulman je otkrila da od 569 dece dijagnostikovane u njenom programu u poslednjoj deceniji, njih 38 ili 7 procenata više ne ispunjava kriterijume za autizam. Od njih 35 i dalje ima emocionalne poteškoće, teškoće u ponašanju ili učenju, a samo njih 10 je u redovnoj učionici bez dodatne podrške. Ona primećuje da njena studija može preceniti udeo ljudi koji imaju stalne probleme jer oni koji su dobro mogu da prestanu da posećuju kliniku.
Aleksova majka Ejmi vidi nagoveštaje ovih dugotrajnih poteškoća kod svog sina uprkos zapanjujućem napretku koji je napravio. Kada je bio beba, jedan od prvih tragova da nešto nije u redu bio je njegov loš motorički razvoj. Sada sa 10 godina on udari čašu sa mlekom i uhvati je pre nego što se prospe. Ovo može da izgleda kao znak obične nespretnosti. Ali za njegovu majku to predstavlja uporan, iako manji, problem sa grubom motorikom. U Aleksovoj fascinaciji sportistom Aronom Rodžersom, profesionalnim igračem američkog fudbala, ona ne vidi tipično interesovanje adolescenta za sport već eho njegovih ranijih fascinacija slovima i brojevima. Njegovo razmišljanje takođe zadržava deo rigidnosti koja je obeležila njegove ranije godine: veoma je nesklon čitanju osim ako se radi o sportu i „ugasi se“ ako ne može da pronađe knjigu po svom ukusu. Ova ponašanja, kako kaže Ejmi, nas podsećaju da iako su možda malo latentnija (postoje iako se ne vide) nego što su bili ranije, ona su još uvek tu i još uvek su deo onoga što Aleks jeste dok odrasta.
Pomešana osećanja
U stvari, Ejmi kaže da nije uverena da je Aleks potpuno ostavio autizam iza sebe. Još uvek se muči u školi, posebno u razumevanju pročitanog i drugim oblastima koje opterećuju njegove još nezrele veštine obrade jezika. Ali naučio je strategije suočavanja i kompenzacije koje, barem za sada, mogu da ubede nastavnike da razume i obrađuje informacije kao što bi svaki učenik petog razreda to trebao. Iako je je Aleksova mama zahvalna na njegovim brojnim naprecima ima pomešana osećanja u vezi sa njegovim gubitkom dijagnoze autizma i mnogih izvora pomoći koji dolaze uz to.
„Moja stalna borba sa školom je da se pobrinem da on ne doživi krah, a to postaje teže bez dijagnoze autizma“, npr. na času nauke u petom razredu Aleks je prelistavao zadatke, a njegova majka se uverila da on zaista ne razume to gradivo. Njegov nastavnik nauke nije shvatio šta se dešava sve dok ona to nije istakla. Roditelji poput Ejmi se ponekad suočavaju sa još jednom zagonetkom: da li i kada da kažu svojoj deci i ostatku sveta. Neki roditelji vide autizam i sve što je sa njim – anksioznost i istrajnost, neuspehe i uspehe – kao suštinski deo identiteta svog deteta i njihove porodice, nešto što se ne može i ne sme izbrisati.
Drugi roditelji kažu da su zabrinuti da će dijagnoza autizma u ranom detinjstvu uticati na to kako se prijatelji ili nastavnici ponašaju prema njihovoj deci ili da će to uticati na prijem na fakultet. Aleks je svestan da dobija dodatnu pomoć u čitanju, pisanju i društvenim veštinama. Ali roditelji mu još nisu rekli za njegov autizam, a njegova mama kaže da nije sigurna da li će i kada da mu to saopšti.
Danas Aleksovi roditelji sa radošću očekuju da njihov sin završi srednju školu, ode na fakultet i pronađe posao koji će ga ispuniti. Nadaju se da kako bude odrastao da će uspostaviti značajna prijateljstva i pronaći ljubav. Njegova mama možda nikada neće moći da razmišlja o autizmu u prošlom vremenu i uvek bi mogla da brine da li će Aleks dobiti svu potrebnu podršku, ali koji roditelj ne brine? „Nisam sigurna da bilo koji roditelj dece tipičnog ili netipičnog razvoja, može reći da na kraju postoji ‘optimalan ishod. Svi se trudimo da razvijemo i iskoristimo snage naše dece, ali na kraju su ona onakva kakva su predodređena da budu’.“
Dok je sedeo na kuhinjskoj stolici i završavao užinu, Aleks se zabavljao pitanjima o tome kako je bilo preseliti se u novu školu. „Sticanje novih prijatelja je bio najteži deo“, kaže on. „Morao sam da se nateram da radim stvari koje su zanimale drugu decu da bi imao o čemu da razgovaram sa njima.“ Na sreću, kaže on, otkrio je ključ društvenog uspeha: Majnkraft. On je najbolji u ovoj igri, kao što nije najbolji čitalac u svom razredu. Ali to je u redu. „Ponosan sam na sebe jer sam dobar u tome što sam ja, ne želim da budem niko drugi“ kaže on.
Izvor: The Transmitter
Tekst prevela i priredila: Sanela Raičević, def. logoped