Danas je 2. april, Svetski dan autizma. I kao i svake godine, na ovaj datum svet simbolično svetli plavo u znak solidarnosti sa osobama u spektru i njihovim porodicama. Ali, iza te simbolike stoje sasvim konkretni životi, sasvim konkretni problemi i sasvim konkretne radosti koje mnogi od nas, koji ne živimo sa autizmom, nikada ne bi primetili da nam neko nije ukazao na njih.
Zamislite na trenutak Milenu, majku male Nore, devojčice sa autizmom. Jednog od mnogih sličnih dana u parku, petogodišnji dečak je prišao da se igra s Norom i odmah, s gestikulacijom čuđenja, rekao glasno pred njom: „Mama, ova devojčica ne ume da priča, a velika je!“ Njegova mama se nije potrudila da mu objasni, nije rekla ništa osim onog već svima poznatog „ah, deca…“ A Nora je sve čula i sve razumela, jer deca sa autizmom razumeju daleko više nego što pokazuju. Kako je rekla njena mama Milena – takvi trenuci padaju joj teže od medicinskih kriza kroz koje su prolazile, jer su nevidljive, ali svakodnevne. To je lice autizma koje se ne vidi.
Autizam nije bolest koju treba lečiti ni stanje koje treba skrivati, već drugačiji način postojanja u svetu, sa drugačijim jezikom, drugačijim ritmom i drugačijim potrebama.
Poremećaj autističnog spektra obuhvata širok raspon stanja koje karakterišu teškoće u socijalnim veštinama i komunikaciji, ponavljajuće obrasce ponašanja i specifičnosti u govoru, a načini na koje osobe sa autizmom uče, razmišljaju i rešavaju probleme mogu se kretati od visokih sposobnosti do ozbiljnih izazova. To znači da ne postoji jedno lice autizma — postoji Nora koja sve razume ali teže govori, postoji Nikola koji je završio srednju školu i voli rutinu, postoji Relja koji godinama uči da kaže „bo bo“ kada ga nešto boli i to je pobeda vredna svake suze.
Kada roditelji deteta sa autizmom izađu sa njim u javnost, često nose nevidljivi ranac punih tuđih pogleda, poluglasnih komentara i netraženih saveta. Porodica Jojić iz Velikog Gradišta doživljavala je diskriminaciju i nedostatak stručne pomoći za svog sina Relju toliko intenzivno da su na kraju morali da se presele u Beograd — jer je u manjim sredinama podrška gotovo i ne postoji. Ova porodica je samo jedna od hiljada koje svakodnevno balansiraju između sistema koji kasni, liste čekanja koja se produžavaju i okoline koja ih ne razume i ne vidi njihovo dete. U Srbiji mnogi roditelji, pretežno majke, bivaju primorani da daju otkaz kako bi se posvetili brizi o detetu, a lični pratioci se teško nalaze i ne zadržavaju se dugo, pa dete koje se tek privikne na jednu osobu mora iznova da počinje sve iz početka.
I ipak — ovi roditelji ustaju svako jutro. Oni ne traže sažaljenje, nego razumevanje. Traže da ih u prodavnici niko ne gleda ni sa podsmehom, ni sa osudom, onda kada dete preplave emocije. Traže da deci u parku roditelji objasne da razlika nije razlog za odbacivanje ni za podsmeh, već za radoznalost.
Dragi roditelji koji čitate ove redove, koji nosite taj teret, često u tišini i bez dovoljno oslonca — niste krivi ni za sekundu. Niste propustili ništa što ste mogli da sprečite, i niste sami koliko vam se često čini, iako sistem i okruženje ponekad kao da rade sve da se tako osećate. Vaša ljubav prema detetu vidljiva je u svakom terapijskom terminu koji ste organizovali, u svakom jutru kada ste se digli i nastavili, u svakom trenutku kada ste svom detetu ostali sigurno utočište u svetu koji mu je ponekad previše. Ili kome je ono previše. To nije razlog za stid, već za ponos.
A nama ostalima — komšijama, prolaznicima, roditeljima neurotipične dece — ostaje jedna mala, ali važna stvar: da sledećeg puta kada vidimo dete koje se drugačije ponaša, ili roditelja koji izgleda iscrpljeno, ne pogledamo s osudom nego s razumevanjem. Da svojoj deci objasnimo da svet nije sastavljen samo od onih koji funkcionišu po istom obrascu, i da je drugačije uvek vredelo upoznati. Jer svako 66-o dete, prema podacima koje navode stručnjaci, ima poremećaj spektra autizma — i svako od njih je nečiji brat, nečija sestra, nečiji komšija, i zaslužuje šansu da bude deo našeg društva. Ravnopravan i prihvaćen.