Чедомир Антић: Како је бити родитељ аутистичног детета у Србији

август 10, 2017

Човек је друштвено биће. Колико год неко друштво било хумано, цивилизовано и напредно, породице особа које болују од аутизма или неке менталне болести увек ће осећати нелагоду, мучнину и непријатност када са својом децом, браћом, сестрама, унуцима, ујацима или теткама изађу из својих домова. Када су те особе бебе и деца (а многе од њих добију дијагнозу тек када напуне четири или пет година), неуспешно пролазе многе „тестове” заједнице.

Фото: Недељник


Временом за ближње, посебно родитеље, јако болан постане небројено пута поновљен виц о размаженом дечаку који до седме године није говорио само зато што „није имао примедби”. До суза доведе разочарење старице која пита „где зека пије воду”. Или збуњеност другог детета које гласно пита родитеље: „Да ли је бата Кинез?”. Или осмехнуто разочарање одрасле особе и питање: „Имаш четири године а не знаш како се зовеш!?”. Некако бизарно зазвечи и незлонамерно бусање другара инжињера који пред окупљенима ускликне: „А ја му кажем на систематском прегледу – Докторе! Извините што је мој син у винкли, односно, што је савршен!”
У прво време заједница сасвим природно показује расположење да прими и овог свог, да кажемо другачијег, члана… Али његови вршњаци непогрешиво знају да га из својих игара избаце. Временом сви показују већу и већу нервозу према таквом детету…
За то време родитељи преживљавају пакао. Аутистична деца током првих година имају изражено поремећено понашање, врло често проблем са јелом, обично са сном и по правилу са физиолошким потребама. Ипак, у друштву у коме су деца реткост, родитељи обично говоре или како „нису ни осетили” идеално и пребрзо одрастање своје деце или ако су се невроватно много напатили са стопроцентним успехом за који су засужни мало више од Природе а тек мало мање од Бога. Већина жалби родитеља деце са аутизмом, током првих месеци и година живота њихове деце, наиђе на зид презира и критике: „Нисте ви за децу… Зашто се жалите? Деца плачу… Деца не спавају ноћу… Шта сте мислили?!”.
Прва сумња увек пада на родитеље. Свако им каже како су децу запустили и запоставили. Моја познаница, чији је супруг молер, морала је годинама да уверава разне чиновнике и терапеуте да јој муж не пије и да их не туче. Само спомињање овог занимања наводило је надлежне да размишљају у складу са стереотипом и наравно одмах „пронађу” узрок и препоруче решење. Пошто већ полазе од тога да деца са симптомима који припадају аутистичном спектру уствари имају дисфазију – поремећај у развоју, па им треба терапија логопеда – у српском здравству (а тако је и у суседним земљама) нуде две терапије недељно у често неусловним заводима. Деца из других крајева земље још треба и да путују до Београда. Тако је родитељима избор да некако сакупе новац и плате терапеута, што месечно кошта више од просечне пензије, или да покушају са алтернативама. И ту долазе до разних програма дијети, витамина, скупоцених соли, тестова у САД, хомеопатије… Наде и разочарења… И наравно, непрекидних прекорних одмахивања главом и прекорних мантри: „Зашто сте дошли овако касно?” или „Ко је са њим радио тако погрешно?!”. И коначно сетног и разорно самооправдавајућег ламента: „Е да сте дошли раније… Све би било другачије!”.

Дијагноза аутизма, колико год била тешка и страшна за неке родитеље је олакшање. Више их нико не криви „зато што су упропастили дете” и заједница више не покушава да их интегрише. Мање образовани и примитивнији се склоне, добрима међу њима сузе очи и дрхте браде. Они други сажаљење прикривају нечим што подсећа на поштовање. Нервоза околине тада нестане. Онда су сви предусретљиви и солидарни, али дете и родитеље убрзо више нико не позива на рођендане и друге скупове. На његове рођендане се долази на позив – из пијетета, дужности. И то је тако…

Свет је променио став према свој деци са посебним потребама. То је тренд који је настао у САД и Западној Евопи. Прихватају га и други. Међу њима и у Србији. Србија није гора од сличних и оближњих држава. Напредак је видљив. Познаник ми је говорио о свом синовцу, тридесетпетогодишњаку који је као дете већи део времена морао да проведе у својој соби. Није било места у јавности за аутистичне и, уопште, особе са посебним потребама. Сетимо се само револуције са рампама које омогућавају да особе у колицима превазиђу непремостиву препреку коју су раније представљале степенице…
Као и увек у историји, све промене највећу препреку имају у самом човеку. Најтеже се мењају људи. Вук Караџић је једном записао да је „народу на силу могуће узети све, али му на силу ништа није могуће дати…”
Слушао сам једног родитеља ментално заосталог детета на телевизији који је срећан, озарен и са сузним очима говорио о својој ћерки као о посебном детету. Нажалост не спадам међу такве родитеље. Сваког дана изнова, бар по неколико пута, осетим сву тежину и мучнину тешког стања у ком је мој син. Жао ми је што је тако, несрећан сам, али покушавам да живим са тим. Моја породица жели да мали Вид буде што срећнији и да му ништа од његових скормних жеља не буде ускраћено. Колико год бежали од тога, у његовом бурном, дубоко закопаном, клаустрофобичном и тегобном свету вечног понављања, бурних али разливених осећања и снажних дражи које непрекидно подноди живимо и ми. Тако ће бити до краја.

Дешавало се да због Вида доживимо непријатности. Оне нису биле велике. Два покушаја избацивања из градског превоза када је био млађи, један покушај пљачке од препорученог терапеута, једна безумна старица која прети да ће позвати полицију, неколико бесмислених добацивања… Ништа вредно детаљног памћења.

У недељу 6. августа 2017. по први пут сам се суочио са истинском дискриминацијом и ускраћивањем права. Док смо чекали да се Вид, његова сестра, мајка и бака чекирају уочи лета за Тиват, где су намеравали да оду на десетодневни одмор, наш дечак се расплакао. Аутистична деца имају те повремене нападе анксиозности, немира, туге и гнева. Све то прође после десетак минута. Сви смо покушавали да га умиримо. Није био прегласан и није било протеста или било какве друге реакције осталих путника који су такође стрпљиво чекали у реду. После свега шест или седам минута дошла је једна службеница која је на сâм спомен аутизма изјавила да му неће дозволити да се укрца на авион. Није се представила, а то нису учинили ни остали актери овог срамног скандала. Отишли смо у амбуланту, тамо је лекар специјалиста медицине рада (речено ми је да му је то специјализација) не уводећи дете у ординацију, пресудио да му неће дозволити да путује. Спомињао је и обавезну ранију „психијатријску припрему”, наводно контролисано давање седатива. То говори да о аутизму не зна много, уосталом у налазу је напсао „рекли су ми да дечак болује од аутизма”. Дечак, који се у међувремну умирио. Менаџерка из „Ер Србије” изјавила је да „жели да помогне”, али није хтела ни да се представи нити да ступи у везу са пилотом који има право да прими или забрани улазак неког путника у авион. Дакле, поред тога што смо обесправљени, открили смо да Аеродром „Никола Тесла” и „Ер Србија” немају процедуре за овакве случајеве, ни стручне и васпитане службенике. Не постоји право жалбе, ни друга инстанца.
Када сам о свему обавестио медије из „Аеродрома НТ” су изјавили да немају везе са случајем. Дакле службеница која је издвојила дете из реда у коме су били путници разних превозника не ради на аеродрому!? А амбуланта вероватно припада Дому здравља Сурчин?! Из „Ер Србије” су били безочнији и бестиднији. Изјавили су да је аутистични дечак био „агресиван”! Сигуран сам да ће то моћи да докажу снимцима са сигурносних камера! Имам и ја нешто снимљеног материјала које такође чувам за суд. Тврдили су и да су се други путници жалили. Занимљиво…
Ваљда би се прво пожалили родитељима дечака који плаче? Када су пре успели да нађу и препознају анонимну супервизорку? Тај позив на путнике и њихово мишљење је трагикомичан.
Вид је шест година ишао у приватни вртић, у државном за њега прво није било места, а после смо сматрали да то није ни најсигурније ни најбоље решење. Иако добро чуван и негован, често је из вртића долазио са масницама и изуједан, али није забележен случај да је некога напао. Аутистична деца по правилу нису агресивна. Када је једна мајка, нажалост дипломирана психолошкиња, управи вртића рекла да не жели да њен потомак похађа вртић са ментално болесним дететом, из управе су јој захвалили на сарадњи и предложили јој други вртић. За „Аеродром НТ” и „Ер Србија” је седам минута дечијег плача довољно да му оспоре равноправност, право на путовање, летовање…
Остаје питање да ли непристојност, ускраћивање права и равноправности, нестрпљење (ваљда је требало прво да помогну око болесног детета, да му дозволе да прође процедуре преко реда, да га мало опсервирају, предложе нека решења, до лета је остало око сат и по времена, могли су му забранити да се укрца и уочи самог укрцавања) као и непостојање процедура, прате и теже околности. Негде сам прочитао да су у САД и ЕУ током овог столећа забележена три случаја забране путовања изречена болесној деци. Сваки од њих завршен је тако што су компаније учиниле све да избегну суђење, дошло је до вансудских нагодби и јавних извињења.
„Аеродром НТ” и „Ер Србија” не само да не разумеју да је дошло ново време, већ не схватају да нису учинили само неправду једном тешко болесном једанаестогодишњем дечаку. Они су јасно показали да их није брига за око 30.000 аутистичних особа у Београду које ће за њих, њихове службенике и лекаре остати исто што и много агресивни или пијани путници. Такође, док ме не обавесте о томе колико су болесне деце из држава ЕУ или САД на овај начин вратили, мислим и да је овај лош и неправедан третман резервисан само за безутицајне српске грађане.
Одлучио сам да правду потражим на суду. Није реч више ни о Виду, ни о летовању… Ради се о питањима принципа и правде. Нећу узмаћи. Без обзира колико потрајало и како се завршило, гонићу установе, а ако буде потребно и појединце до краја – до Врховног суда, до Стразбура, до последњег динара који поседујем.
Чедомир Антић за Недељник

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *

3 коментара на "Чедомир Антић: Како је бити родитељ аутистичног детета у Србији

  1. Gordana каже:

    Postovani, inkluzija je zvanicno prisutna u Srbiji od 2010. godine. Postoji citav spiska zakona, pravinika i drugih akata koji garantuju prava osobama sa posebnim potrebama: Ustav RS, Zakon o zabrani diskriminacije, Zakon o potvrdjivanju konvencije o pravima osoba sa invaliditetom, Konvencija o pravima deteta, Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom, Pravilnik o protokolu postupanja u ustanovi u odgovoru na nasilje, zlostavljanje i zanemarivanje, Zakon o osnovama sistema obrazovanja i vaspitanja, Pravilnik o dodatnoj obrazovnoj, zdravstvenoj i socijalnoj podršci detetu i učeniku, Pravilnik o bližim uslovima za utvrđivanje prava na individualni obrazovni plan, njegovu primenu i vrednovanje , ……
    Nisu samo deca sa autizmom jedina koja imaju posebne potrebe, tu su i deca sa ADHD, psihickim problemima, intelektulnim deficitom, retkim bolestima/toliko retkim da njihova bolest ne postoji u registru naseg M zdravlja tako da ta deca i njihove porodice ne mogu da ostvare nikakva prava….
    Ali obzirom da papir trpi sve, nema dosledne primene.

  2. Biljana Lazic каже:

    Bravo! Za hrabrost i iskrenost. Borite se ne samo za svoje dete vec za obraz svih nas!

  3. Jelena каже:

    Svaka Vama čast, gospodine. Umjesto da se svi ujedinimo da nekako pomognemo djeci sa autizmom, mi mu ne damo u avion. Zaboga, on ima autizam. Bruka i sramota!!! Odavno smo dotakli dno.

Будите у току

Унесите вашу имејл адресу

Пратите нас

Пратите нас на друштвеним мрежама