”Autizam je celoživotni poremećaj. Neko ko je dete sa autizmom postaje odrasla osoba sa autizmom. To ne smemo da zaboravimo.” – upozorio je nedavno profesor doktor Nenad Glumbić, gostujući na Newsmax Balkans.
Ističe da, uprkos tome, kad pogledamo čak i naučne radove, publikacije koje se bave decom dominiraju – različita pitanja skrininga, ranih intervencija, dijagnostike, školovanja, inkluzivne edukacije. A kako se ide ka temama koje su relevantne za adolescente i stariju populaciju, tih publikacija je sve manje.
”U praksi je situacija još lošija. Potrebe odraslih i ostarelih osoba sa autizmom jako su zanemarene, tako da tu idemo u veliku disproporciju.” – objasnio je prof. dr Glumbić.
Da li postoji epidemija autizma?
Profesor Glumbić kaže da se taj termin pre izvesnog vremena pojavio i da se svakako misli na epidemiju u metaforičkom smislu, jer autizam nije infektivna bolest.
”Ali, epidemija u smislu naglog porasta prevalence autizma, ona je evidentna. Prve studije koje pokazuju koliko ima dece sa autizmom u opštoj populaciji, vršene su šezdesetih godina prošlog veka i tada je ustanovljeno da je autizam redak poremećaj, da se pojave 2 do 4 slučaja na 10.000 dece. Onda, pošto se ta istraživanja sprovode na otprilike 10 godina, ono iz osamdesetih pokazalo je učestalost 4 na 10.000, dok je već devedesetih bilo 16 na 10.000 dece. A onda, postaje potpuno nepraktično govoriti šta se dešava na 10.000, pa čak i na 1.000, već se broj u odnosu na koji se meri prevalenca smanjio na 100 jer prevalencija neprekidno raste. Sada smo na tome da je globalna procena da 1% svetske populacije ima autizam.” – otkriva dr Glumbić.
Govoreći o razlozima za ovakav skok u broju dijagnostikovanih slučajeva, kaže da se najčešće pominju povećana svest, bolja dijagnostika i bolji dijagnostički kriterijumi.
Neretko se, tvrdi dr Glumbić, dešava da posle nekih većih kriza ili trauma u životu, odrasli ljudi koji imaju blaže forme autizma, a da im to nikad nije dijagnostikovano, počinju da se pitaju šta je to što se s njima dešava i zašto ne mogu da se uklope.
”Kada onda počnu da čitaju i traže informacije o tome šta im se dešava, u nekim situacijama zaista se ispostavi da je reč o nekoj formi autizma koji nije prepoznat. I onda to prepoznavanje donosi olakšanje kod ljudi. Oni na taj način dobiju identitet, razumevanje od svoje porodice, poslože im se kockice. Imao sam takve situacije da te odrasle osobe porodica ubeđuje da samo treba da se ponašaju u skladu s normama, da je s njima sve u redu, nego samo treba da se uklope. Kad dobiju dijagnozu, često dobiju i razumevanje porodice, pa samim tim i olakšanje” – tvrdi dr Glumbić.
Kaže da mi vrlo često govorimo o autizmu kao stanju koje karakteriše nesposobnost da se razumeju drugi ljudi, ali da, ako budemo iskreni, moramo da priznamo da ni koji nemamo autizam u stvari ne razumemo autizam.
”Mi nikad nismo bili u njihovoj koži i ne razumemo njihov svet i onda dolazimo do tog pojma dvostruke empatije, odnosno dvostrukog nerazumevanja ili paralelnog življenja u svetovima koji su nekad paralelni, nekad se ukrštaju, ali se nikad ne poklope u potpunosti.” – ističe prof. dr Nenad Glumbić.
Objašnjava i zbog čega je toliki problem to što Srbija nema registar osoba sa autizmom koji bi nam omogućio da pratimo detaljno prevelencu u našoj zemlji i razumemo kojim putem idemo kao društvo.
”Vi kad znate koliko dece sa autizmom se rađa, vi onda znate i koliko će vam biti potrebno psihologa, pedagoga, defektologa, logopda, planirate koliko ih morate školova, koliko zaposliti. Planirate i druge uslove za život za tu populaciju koja uopšte nije mala jer je autizam jedan od najčešćih poremećaja.” – kaže dr Glumbić.
Ima li pomoći deci sa autizmom?
Na ovo pitanje nije lako dati odgovor a profesor Glumbić kaže da postoje neke metode koje naučno dokazano mogu da pomognu u određenoj meri i one se uglavnom odnose na konkretne oblasti razvoja – na komunikaciju, igru ili nešto treće. Ipak, postoji i jako veliki broj metoda koje se nude, a da ne postoje baš nikakve studije koje su dokazale njihovu efikasnost.
”Ono što roditeljima treba da bude alarm jeste kad im neko nudi brzo ’izlečenje’. A po pravilu su to i najskuplji tretmani. Dakle, ako vam neko kaže da treba da se preselite ili da šaljete negde analizu krvi u inostranstvo, pa će vam oni pomoći. To je vrlo sumnjivo, često košta desetine hiljada evra, pa ljudi prodaju nekretnine i zadužuju se jer su im obećane nagle promene u ponašanju, do izlečenja. To je, da budem otvoren, prevara. Uvek se treba opredeljivati za prakse koje jesu zasnovane na dokazima. Autizam nije bolest, to je stanje, neurorazvojni poremećaj. Po pravilu, osobe koje su ispravno dijagnostikovane u detinjstvu imaju autizam čitavog života. Postoji mogućnost, oko 10% populacije osoba sa autizmom gube dijagnozu. Ali oni je zapravo samo promene jer autizam liči na druge razvojne poremećaje. Ali šanse da neko bude ispravno dijagnostikovan, a da posle kroz život izgubi autizam, to je vrlo teško, praktično nemoguće.” – objasnio je dr Glumbić.
S decom sa autizmom treba raditi, a trošak tog rada nije uvek srazmeran rezultatima, kako tvrdi ovaj stručnjak. Ponekad najskuplji tretmani ne daju dobre rezultate i obrnuto. Potrebno je, takođe, prilagoditi i okruženje i društvo osobama sa autizmom.