Kako izgleda živeti sa autizmom? Tako što vaše dete NIKADA ne dobije pozivnicu za rođendan“
– Kako se živi sa autizmom? Tako što dete ne dobije nijednu pozivnicu za rođendan, ikad! Ali i tako što uživa dok gleda grane koje njiše vetar i što peva glasno na sred ulice i baš je briga za sve – kaže Paulina Vukojević, samohrana majka jedne ljupke devojčice (6) koja pati od ovog poremećaja.
Većina majki ne zna za granice kada se bori za svoje dete, ali spremno stremi ka očekivanjima koje ima za njega. Paulinin put je mnogo sporiji i teži. Njena ćerka raste između dva sveta, onog intimnog i zaključanog za većinu nas, i ovog našeg, haotičnog i neretko nedoraslog potrebama devojčice, koji ona ipak na svoj način otrkiva. Veoma polako i, neretko, veoma teško.
– Moja ćerka je rano pokazala znake autizma. Sa godinu dana nije izgovarala nijednu reč, nezainteresovana da sa nama uspostavi kontakt ili da nas gleda u oči. Nije joj godilo da je držimo u rukama, a od restriktivne odeće, poput helanki i zekica, dobijala je napade plača, koji su ponekad trajali satima – priča ova mama.
Na preporuku pedijatra, Paulina je ćerku odvela kod logopeda koji je njeno dete ocenio kao „prerazmaženo“ i ponudio privatnu terapiju za taj problem. Tretman protiv razmaženosti su odbili, ali dokazi jednog istinskog izazova množili su bez prekida.
– „Vaše dete je autistično“ – to nijedan roditelj ne želi da čuje. Nije lako prihvatiti činjenicu da je tvoja beba bolesna i da će zauvek ostati tako. Još je mučnije krenuti u budućnost sa nepredvidivim ishodom: hiljadu puta sam pitala koliko će joj biti bolje, ali niko nije znao da mi kaže – dete može i da divno napreduje, ali i da ostane na nivou bebe. A mi smo negde između te dve mogućnosti – kaže Paulina.
Sa dijagnozom, počela je i zajednička borba majke i ćerke.
– Te prve dve, tri godine su emotivno, finansijski i zdravstveno bile veoma neprijatne i turbulentne. Mali broj stručnjaka u državnom sistemu, među kojima neki koriste sasvim zastarele metode, naterali su nas da se okrenemo privatnim lekarima. Istovremeno sa brojnim tretmanima, njen otac i ja smo se razvodili. Sve do treće godine, moja ćerka se neprestano budila noću. Sat bi spavala, pa dva sata plakala, ali to nije bio običan plač, već zacenjivanje sa izvijanjem celog tela. Napolju bi joj smetali glasni zvuci, buka gradskog prevoza ili dečja graja – kaže ona.
Vremenom su, ipak, noći postale malo mirnije, a danju je Paulina tragala za novim načinima da pomogne svojoj ćerki, bilo da su to kontakt sa životinjama, sport ili muzika.
Iza poremećaja se razvija izuzetan talenat
– Primetila sam da, iako su neke stvari trenutno van njenog dometa, za druge je prenaglašeno talentovana. Valjda kada se neki deo ličnosti zatvori, drugi raširi krila. Ja sam muzičarka, te mogu da vidim koliko je ona izuzetno nadarena za muziku. Neopisiv je sjaj koji se javi u njenim očima kada čuje prijatne tonove. Jednom smo šetale Knez Mihailovom i srele devojčicu koja na ulici svira violinu. Ona je poletela ka njoj i začarano je slušala. Nisam mogla da je pomerim pola sata. Silno je želela da makar pipne instument. Taj blaženi osmeh na njenom licu u trenu kada je dodirunula nešto tako magično kao violina, pokazao mi je koliko joj radosti muzika donosi. A to je nešto istinski neverovatno – kaže ova mama.
Ti neočekivani užici pravo su bogatstvo u realnosti samohrane majke ovog deteta sa posebnim potrebama.
– Ćerka me je naučila da primećujem stvari koje ranije nisam i da uživam u njima. Ona gleda kako se njišu grane, primećuje oblike i spoznaje ovaj svet na samo njoj svojstven način. Sve što je zanima mora da dodirne i pregleda sa svih strana. Ako hrana nije servirana na način koji odgovara njenom osećaju za lepo, neće hteti da jede- kaže ona.
Detinje emocije izuzetno su istančane, a ona nežna i pažljiva.
– Stvari koje obično dete ne bi dotakle, nju uznemire ili joj pričine nemerljivo zadovoljstvo. Kada mazi psa, ne pokušava da se sa njim poveže, već proučava unikatnu teksturu njegove dlake i dodir kože sa krznom. Primećuje šuštanje vodovodnih cevi, osluškuje sve šumove našeg doma i traži među njima nesvakidašnje veze – odaje nam Paulina tajni svet autistične dece koja na ovoj planeti svojim nikada iskvarenim očima tragaju za lepotom.
Autistična deca svet doživljavaju na drugačiji način.
Paulinina ćerka koristi samo pet do 10 reči, ali i njih ne uvek. Nema pokazne gestove, već kada nešto hoće, majku uhvati za ruku i odvede do željenog predmeta. Još uvek se budi noću, a pelene su skinuli tek prošlog leta.
– To nije nešto od čega može da se pobegne. Ona je moje dete, ja je neizmerno volim i šta god da se desi, napredovala ili ne napredovala, borimo se zajedno i ona i ja. Ja vidim da je za nju svaki mali napredak izvojevana pobeda, jer se ona na neki način bori protiv svoje prirode i stvari koje smatra normalnim. Njoj nije prirodno da gleda ljude u oči i inicira kontakt, ali uz svaki napredak, sve je lakše – kaže Pulina.
Usamljenost, izolovanost ove dece, kao verovatna posledica našeg kolektivnog neznanja i nedostatka svesti o ovom problemu, nije zaobišla ni ovu devojčicu.
– Moja ćerka je jedno milo i veselo dete. Kontakt sa drugom decom je, nažalost, vrlo ograničen. Sama nikad ne inicira igru, samo ponekad u vrtiću priđe deci, da ih pomazi ili uhvati za ruku i pozove da sednu sa njom. Povratna reakcija dece je šarolika, ali nikada sa nekim nije ostvarila takav kontakt da bude pozvana na rođendan – kaže Paulina.
Borba sa sistemom
Primeri roditelja sa autističnom decom gotovo redovno pokazuju koliko je naš sistem nespreman da odgovori njihovim posebnim potrebama.
– Neki naši stručnjaci u državnom sektoru bili su divni, drugi su primenjivali zastarele metode. Tako nam je jedna defektološkinja preporučila da joj u poputnosti ukinemo crtaće i muziku, koju ona jako voli, iako se u svetu već godinama primenjuje terapija muzikom i deci se daju tableti da komuniciraju preko njih, ako ne mogu da savladaju jezik – kaže Paulina.
Dok je majka na poslu, ćerka vreme provodi u vrtiću, ali ako se vaspitačica razboli, Paulininu devojčicu šalju u drugu ustanovu, gde vreme provodi sa drugom decom.
– Mene jedino brine, i verovatno zauvek hoće, šta će biti sa njom kada ja više fizički ne budem mogla da se o njoj staram. Kod nas u zemlji nema mnogo izbora za budućnost takvih osoba – sa uzdahom neizvestnosti kaže ova majka.
Dunja Tulimirović
Izvor:blic.rs