Термин “стаклена деца” популаризовао је норвешки аутор Јустејин Гордер у свом роману Мистерија пасијанса (оригинални наслов: “Kabalmusterietz”), који је први пут објављен 1990. године. У књизи, Гордер користи термин који се односи на децу која одрастају у сенци туге или емоционалних борби својих родитеља, упоређујући их са стаклом јер оно је крхко и лако се може разбити. Овај термин постаје популаран двадесет година касније, 2010. године и то на ТЕД говорима од стране говорнице Алиције Мејплс која је стаклену децу описала као „старатеље“ свог брата или сестре, а који су „природно условљени да немају никаквих проблема“ и када их питате како су, „увек су добро“. Иако сам се често сретала са децом и одраслима који имају сиблинге са инвалидитетом, са самим термином у Србији се сусрећем први на 13. Конгресу психотерапута Србије када су две колегинице излагале научни рад на тему „РЕБТ у раду са сиблинзима оболелим од психијатријске болести“. Термин „стаклено дете“ није званично признат психолошки термин али је последњих година веома заступљен у научним извештајима, као и на друштвеним мрежама.
Ко су стаклена деца?
Стаклена деца су здрава деца која живе у породици са болесним братом или сестром (или са братом и сестром са сметњама у развоју), због чега их родитељи, њих здраву децу, често не виде јер је већи фокус на детету које захтева посебну пажњу.
Ако бих морала да попишем своје прве утиске везане за децу и одрасле који расту и развијају се (или су расли и развијали се) поред брата или сестре са сметњама у развоју, описала бих то овако: ради се о особама које су хипер-независне, које осећају притисак да буде савршене, особе које се често боре са постављањем граница дугима, као и са тим да другима угађају превише.
Међутим, није само то. Испод тога постоји много више.
Истраживање спроведено у Великој Британији идентификовало је четири уобичајене теме међу овом децом (и одраслима): осећај невидљивости током друштвених интеракција, психолошке потешкоће, кривица и самоокривљавање.
У породици, деца која немају инвалидитет или сметње у развоју у односу на сиблинге који имају, одрастају верујући да треба да буду „савршени“; да се од њих очекује да се добро понашају и да кући доносе добре оцене; да лако склапају пријатељства, као и да њихови окидачи за стрес немају велики значај. Они одрастају верујући да се подразумева да буду укључени у многе активности и да се у свима њима истичу и оно што је најбитније, однекуд имају идеју да ураде све што је у њиховој моћи да не допринесу додатном стресу својих родитеља. Ово није правило за сву „стаклену децу“ али је често.
Такође, дешава се и да деца која немају инвалидитет у односу на своје сиблинге, могу да промене своје понашање, неретко могу да праве проблеме у породици изазивајући пажњу, могу да манифестују агресивна понашања, агресивно траже своја права а све у циљу “види ме”.
Стаклена деца, такође, осећају често анксиозност за своје сиблинге да ће им се нешто десити сваког момента, да неће преживети или да ће у неком случају њихов брат или сестра урадити нешто непромишљено што ће изазвати „катастрофу“ – „бојим се да ће опет побећи мами“, „анксиозна сам поводом тога да нећу успети да бринем о њој као наши родитељи“, “страх ме је ако они виде да нешто није у реду с њим“
Срамота поводом тога што имају сиблнинга са посебном потребом („срам ме је што је мој брат такав”); стид поводом срамоте коју не смеју да изговоре; страх да ће неко осудити то поводом чега се стиде; кривица поводом срамоте; депресија поводом немоћи да било шта промене; бес поводом онога што нису желели а добили су; кривица поводом тога што је рођен нормалан а његова сестра није – један зачаран круг из кога они као деца а и као одрасли тешко излазе.
„Бесан сам јер ће они умрети а ја се нећу никад оженити јер морам њега да чувам“
„Никада нисмо отишли на одмор нормално као породица“
„Срамота ме је што буље у мог брата сваки пут кад смо напољу, не знам како да се понашам.“
„Страх да ће неко помислити да и ја имам ту грешку“
„Знам све о лековима које моја сестра пије“
„Које скијање? Ми немамо такве авантуре и одморе“
„Понекада осећам велику кривицу што сам рођена „нормално“ а моја сестра није.“
Често у годинама адолесценције стаклена деца осећају претерану бригу око тога да ли ће пронаћи љубав, јер шта ако људи са којима излазе не прихвате њихове породице и будућност која долази са њима. Или осећају пак, када постану мало старији, хроничну анксиозност због тога што ће једног дана постати неговатељ свог брата или сестре са инвалидитетом. Већина родитеља је свесна овога али веома често не разговарају са својом здравом децом о томе што додаје на анксиозности код стаклене деце. Из тих разлога увек саветујемо да та тема „шта када родитеља не буде“ буде увек отворена за све чланове породице и веома јасна са заједничким плановима за будућност читаве породице и детета које је болесно.
Занимљиво је да желе да имају сестру брата са којим се свађају. Колико завиде својим пријатељима који се посвађају са сестром или братом јер је код њих најважнија тема – болест: „он је болестан, пусти га“; „како се тако понашаш према њему, видиш да је болестан“, „што си, бре, такав, повредићеш га“, „љубоморна си на њу а она би све дала да буде као ти“…
Важно је да напишем да постоји разлика ако је у породици само једно стаклено дете од више стаклене деце. Јер, када је присутно двоје здраве деце која живе са једним болесним дететом, одговорност је подељена и доживљај свих ових емоција стаклене деце и даље постоји али је „лакше“ него када имате једно дете.
Динамика једне породице, са дететом које је болесно, је таква да су стаклена деца (не)свесно занемарена, а не игнорисана. Није намерно и то ова деца знају што им додатно отежава у њиховом менталном развоју. Оно што је најтеже у свему овоме, не види се јер „они морају да буду добро“.
То што неко има брата или сестру са сметњама у развоју или инвалидитетом ни у ком случају не искључује љубав стаклене деце према својим сиблинзима. Њихов однос има способност да јединствено обликује дететово понашање, прилагођавање и добробит, на боље али и на горе.
Ипак, постоји још нешто. Људима као што су стаклена деца и стаклени одрасли који постану колатерална штета од болести такође је потребан простор — безбедно место да напусте тешка осећања и мрачне емоције попут беса, страха, преплављености, кривице и осећаја неправедности који долази када су заглављени са огромном одговорношћу коју нису ни хтели а као да су је потписали. Потребно је да знају да је у реду, нормално, чак, да осете све ове ствари и што је још важније, да се осећају способним да причају о њима без осуђивања и срама. Свакако, то је нешто што би наши здравствени системи могли боље да ураде, улажући заједнички напор да обављају психосоцијалну негу око оних које је на неки начин дотакла болест и признају вредност тога. Наравно, ово би требало да буде повезано са вец́им схватањем да болест може имати страшне импликације далеко даље од особе која је болесна.
Овај текст није критика родитеља стаклене деце већ је упозорење да буду свесни улоге свог детета које нема инвалидитет, да буду свесни да ће то дете, вероватно, једног дана надживети своје родитеље и постати примарни старатељ свог брата или сестре са посебном потребом. Из тог разлога важно је да препознају везу која ће се одигравати током њиховог заједничког живота, важно је неговати здраво дете како би постало здрав одрасли, важно је да знају да су здрава деца кључни чланови породице као јединице која функционише у садашњости али и у будућности.
Аутор текста: Мирјана Марковић, психолог Центра за дечју психологију